為了避免李華的身體不穩(wěn)定而導(dǎo)致神經(jīng)損傷致截癱等相關(guān)風(fēng)險(xiǎn)，幾位醫(yī)生跪趴著幫助李華穩(wěn)定身體。

湖南省祁陽縣潘市鎮(zhèn)46歲的李華心愿很簡單：能看到母親的臉，盡管母親每天都在他身邊。

可他抬不起頭。

他的頭折疊著，貼著胸、胸貼肚子、臉貼大腿，整個(gè)人像一把折疊刀。

第一次見到李華時(shí)，深圳大學(xué)總醫(yī)院脊柱骨科主任陶惠人彎著腰，團(tuán)隊(duì)所有成員都盡可能利用自己的角度，力圖看清李華的全貌。但是沒有一個(gè)人能看得清。

他們看不到李華的全臉。

李華是全世界有公開報(bào)道后凸畸形最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎患者?！跋窭钊A這樣連頭都已經(jīng)折疊到緊貼大腿的病例，國內(nèi)外都極其罕見”。陶惠人說， 迄今為止，國外有文獻(xiàn)記錄最嚴(yán)重的強(qiáng)直性脊柱炎后凸畸形病例，是一個(gè)頭部折疊到距離大腿尚有20多厘米距離的韓國小伙子。

“都無法用現(xiàn)有的醫(yī)學(xué)名詞來定義了?！碧栈萑硕嗄陙肀３种曛鞯都怪鶄?cè)彎手術(shù)300臺以上，累計(jì)已經(jīng)有近1萬臺手術(shù)量。陶惠人和他的團(tuán)隊(duì)，只能用一個(gè)中英文合并的詞來定義這個(gè)病例——“3-on折疊人”，即Chin on chest, Sternum on pubis, Face on femur(下頜緊貼胸骨，胸骨緊貼恥骨、面部緊貼股骨)。

這樣折疊的日子，他過了整整28年。

大會(huì)診

看到李華的第一眼，曾經(jīng)參與中國首例換臉術(shù)，經(jīng)歷過很多疑難病例的孫焱芫知道，這將是她30年麻醉醫(yī)生生涯中最嚴(yán)重的一個(gè)病例?！斑@不僅是對我和我的團(tuán)隊(duì)的挑戰(zhàn)，也是對全世界麻醉醫(yī)生的挑戰(zhàn)?！?/p>

對整個(gè)醫(yī)院來說，這也是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。2019年8月14日，第一次術(shù)前專家大會(huì)診，從院領(lǐng)導(dǎo)到11個(gè)科室的負(fù)責(zé)人全來了。講臺上，陶惠人用一頁一頁的PPT，向大家解讀李華的病情。

放射科吳光耀主任第一個(gè)發(fā)言。由于李華身體折疊，放射科無法進(jìn)行磁共振掃描、雙能骨密度儀檢查，很多人體細(xì)節(jié)不能清晰展現(xiàn)。憑著多年的臨床經(jīng)驗(yàn)，吳光耀說，“患者內(nèi)臟和血管雖然看不清楚，但總體來說，并沒有太大的異常”，但是，“從CT表現(xiàn)看患者骨質(zhì)疏松嚴(yán)重，應(yīng)注意術(shù)中內(nèi)固定把持力，注意抗炎治療及術(shù)后內(nèi)臟系統(tǒng)應(yīng)激反應(yīng)。”

呼吸內(nèi)科任新玲主任表示，患者口唇發(fā)紫，平時(shí)活動(dòng)量少，幾乎未動(dòng)用肺儲備功能，身體折疊導(dǎo)致胸廓及肺部長期受壓，肺活動(dòng)受限，應(yīng)該存在著限制性通氣功能障礙。肺的功能基本可以耐受手術(shù)。但是，“要注意圍手術(shù)期肺部管理，避免肺炎發(fā)生”。

心血管科主任李海鷹則認(rèn)為，因?yàn)轶w位受限，患者心臟彩超僅可見部分心臟?！盎颊咝呐K、大血管受壓，手術(shù)復(fù)雜、時(shí)間長，手術(shù)過程中存在循環(huán)衰竭、心律失常等并發(fā)癥可能，心內(nèi)科團(tuán)隊(duì)隨時(shí)準(zhǔn)備提供心臟方面的強(qiáng)力支持”。

很快，大家的目光都投向麻醉科主任孫焱芫。

“首先不能局麻，創(chuàng)傷太大了；病人椎間隙太窄，腰麻也不可能；神經(jīng)阻滯的話效果不確切，而且如果發(fā)生局麻藥入血引起驚厥或呼吸困難，李華就有生命危險(xiǎn)！只能全麻，而且導(dǎo)管如果插不進(jìn)去，不僅僅是不能手術(shù)，最大的問題是安全性，因?yàn)槁樽砻嬲滞耆贿M(jìn)去，一旦機(jī)體反應(yīng)嚴(yán)重，呼吸、循環(huán)系統(tǒng)的控制權(quán)都不在我們手里，沒有復(fù)蘇和搶救的機(jī)會(huì)?！?/p>

孫焱芫一大段話講完，現(xiàn)場突然冷下來，會(huì)場足足安靜了5秒鐘。大家都明白，這個(gè)手術(shù)只有成功一條路，一旦失敗，沒有補(bǔ)救的機(jī)會(huì)。這對他們是從未有過的巨大考驗(yàn)。而手術(shù)的第一關(guān)，就是麻醉。

李華18歲患病前拍的最后一張圖片

在李華面前，面罩、喉鏡、喉罩……這些常用的麻醉設(shè)備和手段都毫無用武之地。在國外，像這樣的重度困難氣道，麻醉醫(yī)生經(jīng)常放棄插管，通過建立體外循環(huán)保障供氧?？杉词惯x擇這樣昂貴、復(fù)雜、創(chuàng)傷巨大的方法，對李華也是不可能的，因?yàn)樗墓伸o脈、頸靜脈同樣被遮擋，無法放置體外循環(huán)的導(dǎo)管。

只能采用纖維支氣管鏡實(shí)施清醒氣管插管?！耙?yàn)槔w支鏡是一種軟鏡，可以彎曲也可以調(diào)節(jié)角度，能一邊探索一邊往前走”。

清醒插管刺激大，病人很不舒服，而且一旦誘發(fā)喉痙攣或者呼吸抑制，對李華來說就是致命的。因此，既要病人清醒和保證呼吸安全，也要兼顧病人平穩(wěn)和舒適，只有充分的表面麻醉和拿捏得十分精準(zhǔn)的鎮(zhèn)靜，才能避免過度刺激，實(shí)現(xiàn)成功插管。

“有成功的把握嗎？”

“沒有，但我愿意去試一試?！?/p>

會(huì)后，孫焱芫坦承，自己之所以愿意去試，主要原因是對李華的同情，“他的生活質(zhì)量甚至生存都令人堪憂”；其次是對同事的信任?！拔抑烙酗L(fēng)險(xiǎn)，但我們沒有退路，如果我們做不到，后面一切的可能性，都沒有了”。

一次次討論后，方案定下來?！爸荒芤欢我欢?，打斷他的股骨、頸椎、胸椎、腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實(shí)現(xiàn)脊柱變直，重新打開李華完全折疊的身軀。”陶惠人說。

病史

李華第一次感到鉆心的疼痛，是在10歲那年。“右腳關(guān)節(jié)疼，疼痛感一直延續(xù)到了膝蓋，后來膝蓋里流出了黃水”。趕到醫(yī)院，醫(yī)生把腫得很高的膝蓋打上封閉，又抽出膝蓋里的黃水后，膝蓋和腳都不疼了。李華覺得病好了。

沒想到過了8年，同樣的疼痛又在另一只腳上出現(xiàn)了，從腳疼到膝蓋。李華又去醫(yī)院，同樣的治療方案，但是疼痛沒有像8年前那樣消失。

很快，腰部就沒力了；接著，走路時(shí)要用手壓著髖部才能勉強(qiáng)行走；再往后，睡覺時(shí)髖關(guān)節(jié)會(huì)把他疼醒，無法平躺，只能側(cè)著睡。

四處求醫(yī)，醫(yī)生說是關(guān)節(jié)炎。他問醫(yī)生，為什么總是換著關(guān)節(jié)疼？有醫(yī)生回答：“這叫游走性關(guān)節(jié)炎。”

后來，李華疼得只能彎著腰走路。沒多久，李華的脖子也開始變彎了。

這個(gè)農(nóng)村家庭借到錢就去看病，借不到錢就不看。因?yàn)椴∏閺?fù)雜，四處求醫(yī)沒有結(jié)果，李華學(xué)會(huì)了用感冒藥鎮(zhèn)痛，“又便宜又管用”。

直到這一天來臨——整個(gè)人的脊柱，長成了一張難以形容的彎弓，脖子越來越彎，彎到了臉都已經(jīng)緊貼到大腿上，再也分不開。

他每天只能在中午非常費(fèi)勁地吃一點(diǎn)飯，晚上因?yàn)槲覆渴軌撼圆幌嘛垼_始出現(xiàn)營養(yǎng)不良和嚴(yán)重的骨質(zhì)疏松，心肺功能也不好；走路時(shí)腿用不上力，拄拐杖容易摔跤，就拄著一張小板凳移動(dòng)。

2018年的一天，剛吃完感冒藥，吐了很多血，李華才去大城市看病，因?yàn)槭中g(shù)難度太大，他再一次被醫(yī)院拒絕了。

更麻煩的是，腹部壓瘡出現(xiàn)了。

2019年的5月，夏天還沒有正式來臨，李華就已經(jīng)感到酷熱難當(dāng)。因?yàn)殚L期蜷曲，腹部和胸膛長期得不到清洗，身體分泌的大量污垢堆積，形成的壓瘡開始散發(fā)出陣陣惡臭。

壓瘡產(chǎn)生的疼痛甚至超過了起初的關(guān)節(jié)疼痛和長期蜷曲的痛苦。“感覺皮膚已經(jīng)磨損到很薄的地步了。”李華說。

不能再等了。在母親的陪伴下，李華從湖南到了深圳。

第一次手術(shù)：空間

手術(shù)的第一個(gè)前提，就是李華腹部的壓瘡徹底痊愈。

上藥是個(gè)大工程。兩個(gè)人要前后抱住李華，把他的身體稍微掰開一條縫隙，護(hù)士再用一根長棉棒沾上藥水，盡可能擦到潰爛處。每次護(hù)士都要戴上幾層口罩，才能忍受住壓瘡散發(fā)出的惡臭。換好藥后，為了讓傷口不被藥水長時(shí)間浸潤，護(hù)士們還想出了用吹風(fēng)筒吹干傷口的辦法。

與此同時(shí)，陶教授讓李華每天吹氣球，鍛煉肺功能。

兩個(gè)月后，李華終于具備了手術(shù)的條件。

8月15日一大早，雙側(cè)股骨頸截骨術(shù)開始。

手術(shù)體位成問題，所有的手術(shù)幾乎都采用平躺的體位，如果以李華這種姿勢進(jìn)行手術(shù)，很容易因?yàn)轭i椎不受力、無有效支撐點(diǎn)導(dǎo)致關(guān)節(jié)被壓壞。

護(hù)士們找到了一個(gè)可行的辦法。她們給手術(shù)用的塑膠手套灌上水，但又不能太飽和，做成大小不一的流體水囊體位墊。水是流動(dòng)的，身體壓上去的時(shí)候壓力會(huì)外擴(kuò)，起到了分散壓力的作用。

一個(gè)U型的水囊屁股墊，成了李華第一次手術(shù)最好的穩(wěn)定器?！白昧恕钡睦钊A終于開始了第一次艱難的麻醉氣管插管。

患者清醒時(shí)插管刺激大，對表面麻醉和鎮(zhèn)靜的拿捏必須十分精準(zhǔn)。手術(shù)室里，孫焱芫先用擴(kuò)鼻器經(jīng)一側(cè)鼻孔對患者的鼻、咽、喉進(jìn)行表面麻醉，另一側(cè)則置入鼻咽通氣道，實(shí)施高流量通氣。同時(shí)采用滴定法泵注藥物，減輕患者的插管刺激。

術(shù)前，孫焱芫找李華進(jìn)行了4次談話，說的最多的一句話就是，你放心，我會(huì)盡力的?！拔耶?dāng)時(shí)可沒告訴他會(huì)有什么危險(xiǎn)，就是告訴他一定要相信我，同時(shí)在清醒時(shí)一定要聽我指令?！?/p>

比食指還粗的管子插入李華左側(cè)鼻孔的時(shí)候，“每前進(jìn)一點(diǎn)，我都會(huì)和他溝通，讓他深呼吸，對抗不適感”。孫焱芫順利找到聲門，將導(dǎo)管成功插進(jìn)氣管的時(shí)候，整個(gè)手術(shù)室都?xì)g呼起來了。

71歲的李華媽媽唐董陳在手術(shù)室外焦慮地等候著。她流著眼淚說，做手術(shù)會(huì)受苦，但他都受了20多年苦了，現(xiàn)在這一點(diǎn)苦沒什么。

她從40多歲就開始帶著李華四處求醫(yī)。農(nóng)閑時(shí)，她靠給別人紅白喜事時(shí)做飯賺一點(diǎn)錢。自打李華病情加重后，她再也出不了門了，每天給李華擦身、喂飯、端大便，像照顧嬰兒一樣照顧他。家里很快就舊債未了又欠新債。

在媽媽眼里，李華是個(gè)很乖的娃娃，十歲就會(huì)自己做飯，學(xué)習(xí)成績好，每天一放學(xué)回家就幫家里打豬草、燒柴火，很心疼人?！霸趺淳偷昧诉@么個(gè)病呢？”

第二次手術(shù)：抬頭

第一次術(shù)后，李華的面部和股骨間第一次有了空間，但讓陶教授遺憾的是，術(shù)后雙腿能打開的空間還是不夠，頭還是很低，下一次手術(shù)的難度還是很大。

必須修改已有的整體方案。本來定好的手術(shù)方案是頸椎截骨手術(shù)放在最后做。因?yàn)檫@個(gè)手術(shù)最兇險(xiǎn)。相當(dāng)于在頸髓動(dòng)刀，從大腦延伸到全身的神經(jīng)都要從這里經(jīng)過，誤傷一根，輕則癱瘓，重則生命垂危。

但現(xiàn)在，最后一次手術(shù)，必須提前做。

“整個(gè)手術(shù)過程，其實(shí)最難的是手術(shù)策略的制定”，陶惠人那段時(shí)間“特別焦慮”，經(jīng)常一個(gè)人在辦公室坐到深夜。

接下李華這個(gè)病人，陶惠人不是沒有猶豫過，風(fēng)險(xiǎn)太大。他第一次看到李華寄來的病例，第一步就是找孫焱芫，商量麻醉的可能性。孫焱芫表示，你上，我就上。

最后他告訴李華，如果李華愿意接受這個(gè)挑戰(zhàn)，就來深圳，他會(huì)動(dòng)用自己所有力量來完成。而此時(shí)，醫(yī)院也表態(tài)，舉全院之力支持。

分管醫(yī)療的副院長鞏鵬教授參加了兩次MDT(多學(xué)科聯(lián)合診療)，他說李華這個(gè)3-on折疊人案例，是脊柱骨病科的珠穆朗瑪峰。在一個(gè)被疾病折磨了28年、即將耗盡生命最后一絲火光的人面前，聲名不再那么重要。

“我想，在座的各位都希望，這樣的一個(gè)人幾個(gè)月之后，能從我們醫(yī)院的大門口，堂堂正正地走出去?！膘桖i在會(huì)上說。

第一次手術(shù)后，下了手術(shù)臺的陶惠人極度疲倦，但一邊走還一邊給自己的愛人打電話?！胺蛉耸切呐K學(xué)科的專家，我發(fā)現(xiàn)患者第一次手術(shù)時(shí)心率有點(diǎn)快，就跟夫人商量是什么原因?！焙髞硖战淌诘姆蛉烁嬖V他可能是因?yàn)槭а悬c(diǎn)多，陶教授在第二次手術(shù)時(shí)就多輸了血，心率果然降下來了。

第二次手術(shù)，陶惠人決定給李華先矯正頸椎后凸，讓李華能夠抬起頭來、直視前方。

除了頸髓動(dòng)刀易危及大腦以及全身神經(jīng)外，頸椎矯正度數(shù)更需要精準(zhǔn)，多一度李華雙眼朝天，少一度就看不到遠(yuǎn)方。到底在什么位置開刀，這是一個(gè)問題。

再加上，麻醉依然是一個(gè)繞不過去的難關(guān)。第一次手術(shù)時(shí)，管子是插進(jìn)去了，但是后續(xù)的困難接踵而來。由于李華長期體位受限，心肺功能只有正常人的1/3，手術(shù)創(chuàng)傷大，術(shù)中血流動(dòng)力波動(dòng)劇烈，一旦出現(xiàn)心跳驟停，連胸外按壓的機(jī)會(huì)都沒有。麻醉團(tuán)隊(duì)最后使用了全麻基礎(chǔ)上的骶管阻滯。

很幸運(yùn)，第二次手術(shù)非常成功。陶惠人最終將李華第7頸椎截骨，第4頸椎至第4胸椎融合，糾正頸椎罕見畸形，讓“斷頭”復(fù)位。

術(shù)后的李華清醒著離開手術(shù)室，28年來第一次可以抬頭看別人，別人也可以看清他。他抬頭看人的第一反應(yīng)是愣住了，然后是笑，一直不停地笑。

他向著醫(yī)生的方向，邊笑邊比出了一個(gè)大拇指點(diǎn)贊的手勢。孫焱芫第一次看清了他的臉，高興地說：“沒想到你長得還挺年輕，是個(gè)帥哥呀！”

時(shí)隔28年，他終于又要看到媽媽的臉了。他有些害羞，甚至有些不太敢看媽媽，那種感覺很復(fù)雜。

他說，那一刻，是一種從來沒有過的陌生感?！氨緛砜梢韵胂竦玫綃寢寱?huì)變老，但怎么變得這么老了，讓我都不認(rèn)識了?！?/p>

回到病房，李華28年來第一次看到了電視，觀看當(dāng)晚電視直播中國男籃對波蘭“姚頭嘆琦”的一戰(zhàn)后，他說，“幸福都靜止了?！?/p>

媽媽唐董陳一直在一旁抹淚，“可以抬起頭了，吃飯也沒那么難了?！?/p>

第三次手術(shù)：躺平

更大的困難還在后面。前兩次手術(shù)分別打斷了李華的股骨和頸椎，這次要打斷胸椎和腰椎，然后將全身脊柱拉直，固定，完成骨骼重塑，才能實(shí)現(xiàn)脊柱變直。手術(shù)一環(huán)套著一環(huán)，不允許任何一個(gè)環(huán)節(jié)出問題。

2019年9月18日，牽動(dòng)全院人心的第三期手術(shù)開始了。這是讓李華能夠躺平的關(guān)鍵一步。

而難點(diǎn)中的難點(diǎn)，就是找準(zhǔn)脊椎最彎曲的兩處地方。

術(shù)前，陶惠人就帶領(lǐng)脊柱外科醫(yī)生段春光等團(tuán)隊(duì)成員多次演練，反復(fù)確定手術(shù)方案。初步確定打斷最彎曲的第12胸椎和第3腰椎，然后再重新拼接成直線，讓第8胸椎到第5腰椎融合。

這次手術(shù)的復(fù)雜程度不亞于以往的任何一次。手術(shù)需要在截骨后從“膝胸俯臥位”，變?yōu)檎嬲母┡P位?！斑@對醫(yī)生和護(hù)理團(tuán)隊(duì)都是極大的考驗(yàn)?！?/p>

其他困難也接踵而來?；颊咝g(shù)后疼痛的問題如何解決？手術(shù)預(yù)計(jì)出血量會(huì)非常大，神經(jīng)癱瘓風(fēng)險(xiǎn)極高。另外，如何在已經(jīng)錯(cuò)綜復(fù)雜的解剖結(jié)構(gòu)中找到一根可靠的深靜脈，如何在出血量可能有自身循環(huán)血量2-3倍的情況下，維持術(shù)中內(nèi)環(huán)境的穩(wěn)定？

手術(shù)前的李華

第三次手術(shù)從當(dāng)天早上8點(diǎn)一直做到了晚上10點(diǎn)，歷時(shí)整整15個(gè)小時(shí)，出血量為2600ml。團(tuán)隊(duì)基本用上了手術(shù)室能用上的所有監(jiān)測設(shè)備，并在術(shù)中采用目標(biāo)靶向液體治療，保證患者術(shù)中循環(huán)的穩(wěn)定。

為了避免身體不穩(wěn)定引發(fā)神經(jīng)損傷導(dǎo)致截癱，手術(shù)臺下還有幾名年輕醫(yī)生跪趴著，在無菌巾的隔離下幫助李華穩(wěn)定身體。

9月18日晚上10點(diǎn)，蘇醒后的李華被推出手術(shù)室，已經(jīng)是正面仰躺的姿勢了。

李華28年來，終于又一次體會(huì)到平躺著睡覺的滋味?？墒亲o(hù)士發(fā)現(xiàn)，李華雖然是平躺著，卻一直嚷嚷著說“我要睡覺”。原來，習(xí)慣了蜷縮著睡覺，李華已經(jīng)不習(xí)慣平躺了。

李華全身植入了近30個(gè)釘子，手術(shù)后的前三天，李華只能在醫(yī)生護(hù)士的幫助下翻身活動(dòng)。脊柱骨科的護(hù)士輪流24小時(shí)值班護(hù)理。每次進(jìn)病房，她們都會(huì)叫他“華哥”，還買來了新鞋、新褲子。

術(shù)后，陶惠人每天都要來看好幾次李華?！吧滤鲆稽c(diǎn)點(diǎn)小問題?！?/p>

此前，陶惠人發(fā)現(xiàn)來就診的這類病人幾乎都是因?yàn)榧彝ソ?jīng)濟(jì)條件不好，才走到了身體極度彎曲這種地步。所以大多數(shù)來住院都是一個(gè)人，缺少家人溫暖。醫(yī)護(hù)會(huì)集中為病人們過生日，墻上貼著一張記錄病人生日的表格。

“這種病最大的問題不在身體上，而是在心靈上。”陶教授說。

第四次手術(shù)：直立行走

半個(gè)月后，第四次手術(shù)就要進(jìn)行，可李華突然發(fā)燒了。

“那次發(fā)燒把陶主任嚇壞了，還以為是感染了?！奔怪强谱o(hù)士長羅振娟回憶說。

原來，李華終于平躺著做了一次核磁共振術(shù)前檢查，著涼發(fā)燒了。后來進(jìn)行了一些抗炎治療，他就退燒了。

羅振娟也深深地記得第一次見李華的場景：一只輪椅在前面走，她從后面完全看不到輪椅上有人。跑到輪椅前面，她被震撼到了——像是有人奮力地全身蜷縮著，在一條狹窄的隧道內(nèi)躬身擠過，卻再也抬不起頭來。

因?yàn)檫@場發(fā)燒，第四次手術(shù)推遲了。陶惠人每天都要多次看李華，大家都很焦慮手術(shù)什么時(shí)候開始。

第四次手術(shù)是要為李華進(jìn)行雙側(cè)髖關(guān)節(jié)置換，使他站立行走成為可能。

“如果沒有這一步，或者說這一步不成功，李華的前面三次手術(shù)就都是失敗的，因?yàn)榭剂渴中g(shù)是否成功的標(biāo)準(zhǔn)，是李華能否站起來、走起來，甚至跑起來?！碧栈萑苏f。

這次手術(shù)，可以預(yù)計(jì)到的風(fēng)險(xiǎn)是骨質(zhì)疏松嚴(yán)重，出血量大。另外臥床時(shí)間長，有部分肺不張，一側(cè)出現(xiàn)了胸腔積液。

10月22日，全院再次召開李華第四次手術(shù)術(shù)前多學(xué)科大會(huì)診。十多位科室主任又聚齊了。

感染控制科陸堅(jiān)主任說，因?yàn)樾亍⒏归L時(shí)間疊在一起，形成死腔，容易有細(xì)菌，甚至是多重耐藥菌存在；短期連續(xù)四次手術(shù)，會(huì)導(dǎo)致機(jī)體免疫功能低下，手術(shù)相關(guān)感染風(fēng)險(xiǎn)極高，應(yīng)采取積極措施進(jìn)行預(yù)防。

第三次手術(shù)后李華的胸部CT結(jié)果顯示有胸腔積液，這一突發(fā)狀況直接影響到手術(shù)是否需要延期。胸心外科主任張曉明判斷：從胸腔積液量和形態(tài)看，基本可以排除膿胸?；颊邿o明顯通氣障礙，可以耐受手術(shù)。

手術(shù)后的李華 本版圖片均為受訪者供圖

ICU(重癥醫(yī)學(xué)科)宋志主任也表示，患者經(jīng)過三次手術(shù)創(chuàng)傷，機(jī)體本身的應(yīng)激反應(yīng)可以導(dǎo)致血常規(guī)等非特異性指標(biāo)升高，胸腔積液不影響手術(shù)?；颊唛L期臥床，時(shí)間越久，狀態(tài)越差，建議手術(shù)。

第四次手術(shù)，陶惠人還請來了國內(nèi)著名關(guān)節(jié)手術(shù)專家吳堯平主刀。這次手術(shù)為李華換上了兩側(cè)的人工髖關(guān)節(jié)，幫助他的雙腿恢復(fù)了前后擺動(dòng)，讓他重新站立。

從2019年8月15日到10月31日，四次馬拉松式的手術(shù)，總共累計(jì)用時(shí)38小時(shí)。

術(shù)后第二天，李華可以扶著坐起；術(shù)后第10天，獨(dú)立坐起；第15天，攙扶站立。第一次下地的時(shí)候，陶惠人在旁邊全程指導(dǎo)，但陶惠人還是緊張得冒了一頭汗。

術(shù)后，為了讓李華每天在床上坐著進(jìn)行牽引恢復(fù)，醫(yī)院特制了床上牽引器，讓他從最小的小杠鈴開始鍛煉肌肉力量。

12月2日，李華緊握助行器，運(yùn)氣、用力，站起來，兩條胳膊因?yàn)橛昧蔚弥倍?，兩條腿邁出去，也有點(diǎn)八字，但終于還是邁出了自己46歲重新出發(fā)的第一步。

李華媽媽站在一旁，偷偷用衣角擦眼淚。

她一直保留著一張照片：1991年，18歲中學(xué)畢業(yè)的李華，穿著黑褲白衫，雙手叉腰，直直地站著，拍下了患病前最后一張照片。那時(shí)，他身高近1.7米。

少年時(shí)，他向往當(dāng)一名軍人。20多年的折疊人生，他的理想早就被折碎了，他只希望有一天像個(gè)健康人一樣，直立行走。

在媽媽眼里，李華非常樂觀，人緣好。鄰居、朋友都喜歡找李華聊天，看不見別人的李華，會(huì)靜靜地聽，聊天幫他們解壓。他還給上小學(xué)的小侄女輔導(dǎo)功課。

李華的手術(shù)總共花費(fèi)了70多萬元，手術(shù)四次大概40多萬元。據(jù)李華介紹，醫(yī)保可以報(bào)銷近50萬元 ，專門救治家庭貧困脊柱畸形青少年的智善公益基金會(huì)捐了13萬元，還有10多萬元的缺口。

李華從湖南出發(fā)時(shí)帶了4萬多元，住院押金交了3000元，除去母子兩人的生活費(fèi)等其他開銷，如今只剩下1萬元多了。

李華和小侄女一起玩

李華感到萬幸，醫(yī)保支付的近50萬元，解決了大問題。據(jù)記者了解 ，目前全國除個(gè)別地區(qū)將強(qiáng)直脊柱炎病列入“整容矯形”項(xiàng)目不予報(bào)銷外，多數(shù)省市自治區(qū)都列入了大病醫(yī)保。李華覺得這救了自己的命。

如今，他可以在10米長的病房，慢慢地走上兩圈，盡管這要花去一個(gè)多小時(shí)。

他很清楚，他還會(huì)有下一個(gè)10米，再一個(gè)10米，再一個(gè)……“等2020年春暖花開的時(shí)候，就可以站直身體，自己走回湖南了?！?/p>

中青報(bào)·中青網(wǎng)記者 劉芳 來源：中國青年報(bào)