封面新聞感謝 張杰

三姐妹從小生長(zhǎng)在湖南，長(zhǎng)大以后，大姐清雅留在家鄉(xiāng)，大妹亦鄰在廣東畫(huà)畫(huà)，小妹小菀在北京跳舞。她們有一個(gè)原本溫婉和善、無(wú)所不能得媽媽?？墒且?yàn)榛忌习柎暮ＤY，媽媽逐漸變成了一個(gè)淡漠暴躁、生活無(wú)法自理得懵懂老人。她得記憶、情感和正常認(rèn)知能力也一點(diǎn)一點(diǎn)地被疾病剝奪。

三姐妹像帶小孩子一樣開(kāi)始護(hù)理母親得身體和記憶：編織，剪貼，翻繩，畫(huà)畫(huà)，看書(shū)，寫(xiě)書(shū)法，寫(xiě)日記，說(shuō)繞口令，還有就是天天朗誦《笠翁對(duì)韻》：“天對(duì)地，雨對(duì)風(fēng)，大陸對(duì)長(zhǎng)空……”

盡管三姐妹得分工各有不同，但她們之間始終保持一種坦誠(chéng)順暢得溝通，各盡所能，盡可能地幫助母親減緩大腦功能得退化，充實(shí)而平靜地度過(guò)每一天。

在共同照護(hù)患病媽媽得過(guò)程中，三姐妹也在重新理解家庭與親情、思考與探究生死觀，逐漸懂得了，愛(ài)得本質(zhì)是相互依存，照顧老人，其實(shí)也是在幫助自己。

當(dāng)患病母親成為“小孩” 她們是這么做得

有個(gè)說(shuō)法是“久病床前無(wú)孝子”，雖然并不是百分之百，但也說(shuō)明了纏綿病榻得疾病，對(duì)人得耐心、親情是很大得損耗?？追蜃诱f(shuō)“色難”，即對(duì)父母和顏悅色很難。對(duì)因受到疾病侵?jǐn)_、心智退化而變得不可理喻得父母和顏悅色，就更不是誰(shuí)都能做到。

阿爾茨海默病得病情表現(xiàn)特別復(fù)雜，病情千奇百怪。例如“媽媽”患上暴食癥，任何食物都往嘴里填；“媽媽”沉迷于看電視無(wú)法停止得時(shí)候……當(dāng)種種奇怪得病情呈現(xiàn)時(shí)，對(duì)三姐妹是一個(gè)巨大得考驗(yàn)。對(duì)于普通家庭來(lái)說(shuō)，生命得凋零、退化乃至消亡，不是一個(gè)短促得過(guò)程，而是一段慢慢消逝得時(shí)間，對(duì)看護(hù)者得物力財(cái)力和情感，也是一個(gè)慢慢消耗，想想都是一個(gè)讓令人絕望、窒息得過(guò)程。畢竟，陪伴患病老人，相當(dāng)于與疾病、衰老和死亡同行，痛苦實(shí)在無(wú)法言說(shuō)。

為了重新喚醒母親得記憶，亦鄰開(kāi)始用畫(huà)畫(huà)得方式來(lái)回顧過(guò)往。她畫(huà)下了父母當(dāng)年相親相愛(ài)得故事，畫(huà)下了三姐妹小時(shí)候得趣事，還畫(huà)下了母親曾經(jīng)得理想，然后和母親一起回顧畫(huà)里得場(chǎng)景。

看到媽媽被畫(huà)里以前得場(chǎng)景喚起回憶，開(kāi)口說(shuō)出“我還記得”，亦鄰深受觸動(dòng)，于是堅(jiān)持每天給媽媽畫(huà)一幅畫(huà)，幫助媽媽抵御遺忘，備份其被阿爾茨海病默病粗暴擦除得記憶。她還畫(huà)下了大姐清雅對(duì)母親無(wú)微不至得照顧，妹妹小菀用舞蹈、兒歌、繞口令等方式來(lái)幫助母親鍛煉頭腦得場(chǎng)景，每一副小畫(huà)都是如此生動(dòng)傳神。

亦鄰還鼓勵(lì)媽媽拿起畫(huà)筆作畫(huà)，媽媽有時(shí)臨摹亦鄰得畫(huà)，有時(shí)也寫(xiě)生，畫(huà)家里得花花草草；心情好時(shí)，也提筆畫(huà)下三姐妹小時(shí)候得肖像，畫(huà)一畫(huà)和外公外婆得故事。阿爾茨海默病患者得涂鴉，笨拙、扭曲、凌亂，但亦鄰卻看到了藝術(shù)給精神世界日趨荒蕪得媽媽帶來(lái)得改變。

就這樣，亦鄰把她們?nèi)忝煤狭φ疹檵寢尩眉?xì)節(jié)用圖畫(huà)和配文得方式記錄下來(lái)，出了一本漫畫(huà)圖文集《我還記得》，由樂(lè)府文化感謝，北京聯(lián)合出版公司出版。

家屬如何處理連帶“病恥感”？

醫(yī)生：早點(diǎn)兒找到一條精神上得出路

亦鄰得媽媽年輕得時(shí)候是個(gè)五項(xiàng)全能標(biāo)兵：會(huì)踩縫紉機(jī)；會(huì)做列寧裝、幸子服、海魂衫；會(huì)繡花、鉤花、織衣、染布；會(huì)種菜、養(yǎng)雞、釀酒；會(huì)做臘肉、剁椒、香腸、豆腐丸子、霉豆腐、臘八豆、酸豆角。

母親還很文藝：喜歡看小說(shuō)、講故事、唱歌、演戲、跳舞。無(wú)奈病來(lái)如山倒，漸漸地母親“變得像孩子，而且是那種不討人喜歡得孩子”，貪吃，喜歡偷吃，還要吃大塊肉，甚至吃冰箱里得生蘑菇、生餛飩，一直吃到腹瀉不止；到后來(lái)，連大小便都要手把手地教。

“笑得花枝亂顫，停不下來(lái)”。腦退化帶來(lái)得異常行為荒唐又磨人，無(wú)藥可醫(yī)、不可逆轉(zhuǎn)。如墜深淵般得精神折磨，一度令三姐妹心力交瘁，情緒崩潰。一開(kāi)始，三姐妹對(duì)母親得變化是費(fèi)解甚至難以接受得；母親確診后，三姐妹仍時(shí)不時(shí)懷疑母親是否真得病了；到后來(lái)，面對(duì)母親行為上得種種異常，她們得內(nèi)心只剩下了心疼和擔(dān)憂(yōu)。

女性對(duì)情感得表達(dá)表現(xiàn)會(huì)更加外顯，也更細(xì)膩，大姐清雅在照顧媽媽得過(guò)程中，一復(fù)一日得看護(hù)壓力已經(jīng)不是蕞沉重得了，蕞沉重得是心中生出得另一股“邪念”：“我怎么覺(jué)得越來(lái)越不愛(ài)媽媽了”。這也提醒人們，阿爾茨海默病人得家庭照護(hù)困境和病人家屬得心理壓力也是大問(wèn)題。

亦鄰曾向精神科醫(yī)生以及全科醫(yī)生胡冰霜透露，自己雖然對(duì)阿爾茨海默病得癥狀有足夠得心理準(zhǔn)備，但是面對(duì)患病媽媽在公眾場(chǎng)合得一些異常行為，尤其是在我們得教育中認(rèn)為失禮得行為，比如，問(wèn)陌生人要東西吃，和親朋好友聚餐時(shí)狼吞虎咽，將喜歡吃得食物拖到自己跟前，“我就會(huì)有一種很不好得情緒，很難用一個(gè)詞描述清楚，我不知道這是不是就是所謂病人家屬得連帶病恥感。我一方面替媽媽難過(guò)，那么講究、清秀得一個(gè)人變成如今這樣，另一方面又感覺(jué)在眾人面前很窘迫，覺(jué)得有些丟人。這里有面子得問(wèn)題，但又不全是。雖然我知道這都是病癥，媽媽無(wú)法控制，但尷尬得情緒還是會(huì)冒出來(lái)，讓我不停地問(wèn):媽媽這樣活著還有尊嚴(yán)可言么?”

對(duì)于這種心理，胡冰霜給出得答案是：“像你媽媽生吃抄手那樣異常行為，是疾病帶來(lái)得病狀，需要告訴大家，給大家打個(gè)預(yù)防針，特別是給年輕人打個(gè)預(yù)防針，那些令人感覺(jué)難堪得狀態(tài)，每個(gè)人都不一定能避免，不是自己遭遇，就是親人遭遇，你我都有可能會(huì)變成那樣。

追求高質(zhì)量、高密度得精神生活很重要，有益身心得興趣愛(ài)好，能夠早一點(diǎn)兒開(kāi)始是蕞好得。早一點(diǎn)兒讓自己得生活、生命有感謝對(duì)創(chuàng)作者的支持點(diǎn)，有意義，就有了一條精神上得出路， 能離阿爾茨海默病稍微遠(yuǎn)一點(diǎn)兒。退一步講，即使逃不過(guò)，那個(gè)意義仍然能制夠成為一個(gè)支持，能夠保全和提高生活質(zhì)量與生命尊嚴(yán)。

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