有一些人

他們得皮膚會(huì)明顯發(fā)紅（紅斑）

腫脹和溫度升高

就像是被火灼燒

△資料圖 /罕見病發(fā)展中心（CORD）

有一些人

他們得皮膚像蝴蝶翅膀一樣脆弱

他們擁有白頭發(fā)，白眉毛，白皮膚

△資料圖 / 罕見病發(fā)展中心（CORD）

這些“怪病”被稱為“罕見病”

不過(guò)，身體上得不完美

并沒有束縛他們追求美好生活

△資料圖 /罕見病發(fā)展中心（CORD）

罕見病是全人類都要面臨得公共健康問(wèn)題。由于罕見病總體發(fā)病率低，用藥量少，市場(chǎng)較小，罕見病病人經(jīng)常面臨很多難題——難以確診，無(wú)處買藥，要么藥費(fèi)較貴，等等。

雖然單一疾病得發(fā)病率通常低于1/2000，但由于罕見病種類有約7000種，全球罕見病患者仍達(dá)到3.5億左右。在華夏，也有約2000萬(wàn)患者在與罕見病作斗爭(zhēng)。

哪些病屬于罕見?。亢币姴〉冒l(fā)病原因是什么，治療難度有多大？感謝對(duì)創(chuàng)作者的支持罕見病，從了解開始。

近日： 央視新聞