24歲的大三女生吳花燕走了。她就讀的貴州盛華職業(yè)學(xué)院在官方微信公眾號上宣布了這個悲傷的消息：2020年1月13日17時50分，2017級財務(wù)管理專業(yè)學(xué)生吳花燕因病于貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院搶救無效死亡。

消息傳出，圍繞著吳花燕的討論越來越多。曾經(jīng)，她在公眾心目中的形象令人擔(dān)憂——身高只有1米35，體重43斤，父母雙亡，省吃儉用給弟弟治病，自己也身患重病。如今，一連串的問號接踵而來，她是因為饑餓而死嗎？網(wǎng)友上百萬元的愛心捐款有沒有真正幫到她？她的狀況是否隱含著政府“失位”的責(zé)任？還有沒有類似的“苦孩子”正需要幫助？中青報·中青網(wǎng)記者對此展開調(diào)查。

貴州盛華職業(yè)學(xué)院會計學(xué)院教師侯志雄是吳花燕大二下學(xué)期的班主任，他最后一次見到吳花燕是在2020年1月3日。“看得出她有些浮腫，人的精神狀態(tài)還算好?！?p> 2019年10月12日，吳花燕因感到呼吸困難，到貴陽市第二人民醫(yī)院治療，開始住院。此前，學(xué)校剛剛幫助她在一家科技公司找到一份實習(xí)，對于有四級肢體殘疾的吳花燕來說，這份實習(xí)來之不易。

醫(yī)院診斷結(jié)果是吳花燕患有心源性水腫和腎源性水腫，心臟瓣膜也有損傷，病情嚴(yán)重，她沒法離開病床繼續(xù)實習(xí)。自吳花燕住院起，侯志雄和同學(xué)們經(jīng)常去醫(yī)院輪流照顧她。2019年11月14日，吳花燕的伯母接手照顧她以后，侯志雄去醫(yī)院的頻率沒那么多，遇到醫(yī)療會診的問題和心理上的變化，吳花燕會跟侯志雄通電話。

吳花燕曾經(jīng)告訴侯老師自己的學(xué)業(yè)夢想是考過英語四六級，再拿到初級會計證，將來找一份審計的工作，能賺錢養(yǎng)活自己，又能主持社會正義。大學(xué)同班同學(xué)冉劉梅說，兩人經(jīng)常泡在圖書館自習(xí)，“她還想考‘專升本’”。

對吳花燕來說，除了如何尋找最優(yōu)治療方案外，最困難的還是錢。

吳花燕穩(wěn)定的經(jīng)濟(jì)來源是一份長期低保，每月730元。記者從貴州盛華職業(yè)學(xué)院了解到，從吳花燕大一入學(xué)到住院，學(xué)校為她提供的各項幫助約有31740元。住院后，學(xué)校為她發(fā)放了政府資助資金5650元和學(xué)校助學(xué)金7500元。但治療費用可能超過20萬元，低保和資助補(bǔ)貼顯然滿足不了她治病的需求。

老師、同學(xué)和病友都想到通過網(wǎng)絡(luò)尋找愛心人士的幫助。經(jīng)過媒體報道，很多人心疼這個瘦小的姑娘。有愛心人士幫助吳花燕做了一個統(tǒng)計：截至2019年10月30日，網(wǎng)絡(luò)眾籌平臺收到了超過80萬元的善款，學(xué)校和師生捐助了超過兩萬元現(xiàn)金，老家的鄉(xiāng)政府組織干部職工和村民親友捐了3.8萬多元，縣民政局送來了兩萬元急難救助資金。

吳花燕的救命錢不愁了，侯志雄卻收到了來自醫(yī)生的噩耗——吳花燕也許沒有治愈的可能。

2019年11月7日，吳花燕從貴陽市第二人民醫(yī)院轉(zhuǎn)至貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院。在這里，吳花燕的基因被送進(jìn)了檢驗部門，醫(yī)生們希望通過基因檢測報告和染色體檢測報告找到更直接的病因，畢竟只用經(jīng)濟(jì)條件不好、生長發(fā)育期營養(yǎng)不良這樣的表象，很難解釋她身高、體重、臟器都有明顯異常的現(xiàn)實。

貴州醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院多次組織全院多學(xué)科會診，診斷結(jié)論一步步指向了早老綜合征(HGPS)。這是一種先天遺傳性疾病，目前沒有有效的辦法治愈。

這種疾病的特點是身體衰老速度比正常衰老過程快5-10倍，患者體內(nèi)的器官也快速衰老，造成各種生理機(jī)能下降?；加羞@種病癥的人通常有獨特的外觀：身材矮小，體重下降且和身高不成比例，性發(fā)育不成熟，皮下脂肪組織減少，下頜比正常人小，脫發(fā)呈普遍性。眼呈鳥眼樣外形，兩腳分開的寬度大，走路時拖著兩腳。

這種罕見病的患者一般只有7歲到20歲的壽命，大多死于心血管疾病等衰老病，有研究記載，目前全世界只有一名早老綜合征患者活到26歲。

侯志雄不知道如何把這個情況告訴吳花燕，直到最后一次見面時，吳花燕對自己病情的判斷依然是需要增加體重，為心臟瓣膜手術(shù)做好準(zhǔn)備。

許多人猜測吳花燕體重只有40多斤是不是因為長期生活艱苦，或是因為長期營養(yǎng)不良患上了厭食癥。貴州盛華職業(yè)學(xué)院調(diào)取的貴州省2017年普通高考學(xué)校招生考生體格檢查表顯示，吳花燕身高137厘米，體重25公斤。學(xué)校同時調(diào)取了吳花燕的校園卡使用情況，消費記錄顯示，除了部分時間在校園外就餐外，她在學(xué)校食堂吃飯的平均花費為早餐2.82元、中餐6.19元、晚餐6.24元，偶爾會吃一頓夜宵。

冉劉梅回憶，自己也經(jīng)常和吳花燕一起吃飯，食堂吃膩了就去校門口的小攤上點個米粉或者炒飯，吳花燕的食量和其他同學(xué)沒有區(qū)別。

2020年1月13日中午，治療中的吳花燕病情突然嚴(yán)重，住進(jìn)重癥監(jiān)護(hù)室，下午搶救無效不幸離世。

1月14日，弟弟吳江龍在一份《遺體捐獻(xiàn)證明》上代表家屬簽下了自己的名字，按照姐姐生前提過的心愿，將她的遺體捐贈給貴州醫(yī)科大學(xué)基礎(chǔ)醫(yī)學(xué)院人體解剖學(xué)教學(xué)實驗中心，供教學(xué)、科研及醫(yī)療所用。

中青報·中青網(wǎng)記者 白皓 來源：中國青年報