原標題:白血病患兒的“口罩難題”:渠道少、貨品缺,亟需社會關注
白血病患兒這樣的特殊群體,免疫力差,且需要定期去醫(yī)院上藥,進行血常規(guī)檢查,無法不出門。如果拿成人的口罩給兒童使用,不能很好貼合面部。然而,相比成人口罩,兒童口罩更加緊缺,購買渠道更少。
兩周前,福建省助困公益協(xié)會通過網(wǎng)絡購買了1700個兒童口罩,免費發(fā)放給所服務的白血病患兒。其中1200個是KN95 口罩,500個進口口罩由志愿者從日本“人肉”背回,陸續(xù)下發(fā),最終能服務到的患兒群體大概一百多人。
在福建省助困公益協(xié)會會長林斌看來,需求大、價格高、渠道少、貨品缺成了阻礙更多兒童口罩派發(fā)的難點。
協(xié)會工作人員向患兒家長講述如何正確戴口罩。受訪者供圖林斌的難處目前暫有緩解。2月11日,福建省新的社會階層人士聯(lián)誼會伸出援手,購買的2000個韓國兒童KF94口罩已送達福州,將由福建省助困公益協(xié)會代為發(fā)放至白血病患兒家長手中。
隨著疫情的發(fā)展,多地確診了兒童感染新冠肺炎的病例。疫情對于自身免疫力本就低下的白血病患兒來說,無疑是又多了一層威脅。
緊急采集口罩,有商家降價銷售
因病致貧的白血病兒童家庭是福建省助困公益協(xié)會的關注扶助對象。1月下旬,新冠肺炎疫情引發(fā)社會關注,作為協(xié)會負責人的林斌也不例外。
想到疫情期間白血病患兒及家人也可能面臨口罩緊缺的情況,1月26日,林斌下單購買第一批口罩。第一天采購完,林斌覺得口罩質量不錯,第二天再想追加,結果顯示沒貨了。
兩天后,林斌在朋友圈發(fā)出求助:很多白血病兒童與家長急需口罩。他介紹,這個群體的孩子體質虛弱,且無法避免地經常出入醫(yī)院,更需要好的口罩。征集成人或兒童口罩,無論醫(yī)用外科口罩還是N95口罩皆可。
經過多位好友轉發(fā),1月31日,又傳來好消息:有朋友在日本幫忙“搶”了500多片口罩,且質量很好,將“人肉”帶回。
從海外購買的口罩。受訪者供圖
此外,協(xié)會的志愿者們還嘗試通過海外代購一批N95口罩郵寄回國。沒想到快遞整整走了兩個星期,1月23日下單,2月8號才通知到貨。
林斌購買的第一批口罩價格加上稅金和運費,大概是每個15元。原來一個口罩至少可以賣到30元左右,聽說是要買來免費發(fā)給白血病患兒,賣家當時也很支持,按一個13元的批發(fā)價格賣給他。
“他們不怎么賺我們錢了,提供的兒童用KN95口罩品質也符合我們的需求?!绷直笳f,他很感恩。
患兒家屬排隊免費領取口罩。受訪者供圖
1月28日,白血病患兒家長通過小程序報名申領協(xié)會的免費兒童口罩。1月31日下午,已登記的“小白”(白血病患兒)家長到協(xié)會在福州的辦公地點領取口罩,每個孩子可領到五個兒童口罩。除了福州外,廈門和漳州地區(qū)的白血病患兒也得到了380個捐贈口罩,由患兒家長或醫(yī)院護士幫忙發(fā)放。
林斌說,在無破損或污染的情況下,一個KN95口罩可使用兩到三次。孩子去上藥或檢查基本上兩天一次,理論上講五只口罩只能維持一個月左右的用量。
口罩緊缺的形勢下,價格也讓協(xié)會漸漸感到有心無力?!拔覀儾少彽牧勘容^大,都是幾千、上萬片的。真的是吃不消這個價格,所以目前只號召接受捐贈?!?月12日,林斌向澎湃新聞表示,現(xiàn)在依然大量需要兒童口罩,但是暫時沒法采購。因為目前醫(yī)用口罩的價格,協(xié)會經費有限無力承擔。
據(jù)介紹,購買口罩的資金從平日里協(xié)會的捐款中支出,總計花費了兩萬六千元左右。協(xié)會已發(fā)出1000多個口罩,超過100個白血病患兒從中受益。
白血病患兒出入醫(yī)院頻繁,口罩需求大
白血病是影響白細胞免疫功能的一種病。因為白細胞不再具有免疫保護功能,白血病患者抵抗力較差,所以平常也需要戴口罩預防感染。
白血病患兒家庭不可避免要定期前往醫(yī)院治療,而疫情當前,兒童口罩的供需矛盾問題尤為突出。
來自福建南平的魏莊文的兒子昊昊(化名)2017年2月被確診患有急性淋巴細胞白血病,經過兩年半、十個化療療程,花費了65萬元的治療費用,七歲的昊昊基本痊愈回到學校。不幸的是,2019年9月昊昊的病復發(fā)了,魏莊文一家三口只好再次回到福州求醫(yī)。
2020年1月17日,昊昊在福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院結束骨髓移植手術出倉,醫(yī)生通知魏莊文購買口罩等物品準備后期護理。移植只是第一步,接下來還有漫長的三年護理期。移植出倉后的一年內,即使在家里,昊昊和父母都要戴著口罩以防感染。
三個月內,昊昊需要質量更好的口罩,并且適應戴著口罩睡覺。
目前,魏莊文一家住在醫(yī)院附近一間月租2600元的房子里,去醫(yī)院只需要5分鐘的路程。他們每周需要去醫(yī)院進行兩次抽血檢查,門診人很多需要排隊。每次會在醫(yī)院呆二至三個小時。疫情發(fā)生以來,外出就醫(yī)后魏莊文會打開家里的紫外線燈,照個把小時進行消毒。
在醫(yī)院,他和妻子會給孩子戴上之前領到的兒童口罩,盡量用衣服包住,不暴露孩子的皮膚,且和其他人保持一米以上距離。
“孩子剛出倉,沒有抵抗力,比新生兒還要脆弱。現(xiàn)在疫情這么嚴重,去醫(yī)院我們都有些擔心?!蔽呵f文接受澎湃新聞采訪時說到。
魏莊文表示,現(xiàn)在酒精、口罩等防護用品都買不到。年前訂購的口罩,依然沒有到貨,商家建議退款,自己的一個口罩用了十多天。家里兒童口罩只剩去協(xié)會領到的五個,一兩個星期更換一次,節(jié)省著給孩子用。他和病友也在持續(xù)關注和聯(lián)系各種渠道獲取口罩。
2月11日,因為口腔和屁股黏膜破損,昊昊住進醫(yī)院觀察治療。住院后,日常的檢查和掛水都不需要再到門診排隊。
魏莊文表示,門診潛在感染風險大,醫(yī)院住院區(qū)有住院通知才可以進入,只允許一位家長陪護,謝絕其他人員探訪,可以減少感染。比起走療,住院相對更安全一些。
由于醫(yī)院床位緊張,部分白血病患兒只能暫時選擇住在家里,需要檢查或化療時再到醫(yī)院。在來醫(yī)院的途中、就診的過程中都可能暴露。疫情持續(xù)嚴重,患兒和家長陷入了口罩緊缺和頻繁進出醫(yī)院的兩難境地。
來自寧德市屏南縣的豪豪(化名)今年剛六歲,卻已和病魔抗爭了一年多。2018年12月26日,他被確診患有急性淋巴細胞白血病。豪豪生病前,媽媽張誠麗已和丈夫離婚,一個人撫養(yǎng)孩子。
目前她帶著豪豪住在福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院附近的出租屋,正在接受第十個療程的化療。他們每天最少去一次醫(yī)院,檢查血常規(guī),掛水消炎或去急診上藥。抽血檢查只需要十幾分鐘。如果需要輸血,至少要多花兩至三個小時呆在醫(yī)院。
雖然家里還有從公益組織領取的20多個兒童口罩,但豪豪一天進出醫(yī)院就要更換一個口罩。張誠麗表示,本來想著過年時快遞停工,等年后再買口罩,但已經買不到了。網(wǎng)上訂購了護目鏡也沒有發(fā)貨,現(xiàn)在憂心忡忡。
醫(yī)生建議:無特殊情況盡量不到醫(yī)院
福建醫(yī)科大學附屬協(xié)和醫(yī)院小兒血液科副主任醫(yī)師鄭浩接受澎湃新聞采訪時說到,白血病患兒的抵抗力低下,感染的機會風險可能會相對大一些。但目前沒有發(fā)現(xiàn)白血病人感染新型冠狀病毒肺炎的情況。他們抵抗力差,一感染病情肯定會特別重,情況可能變得不可收拾,所以比一般人群更小心,平時都有戴口罩的習慣。
對于白血病患兒而言,現(xiàn)在醫(yī)院是比較危險的地方。鄭浩認為,醫(yī)院再怎么消毒也會具有耐藥性的病菌,不是很必要建議患者就不要來住院。休養(yǎng)在家白血病患兒,盡量不要出門,出門回來記得勤洗手,及時更換衣服。家長應注意經常打掃衛(wèi)生,保持通風。
醫(yī)院方面也做了提醒。1月23日,福建醫(yī)科大學協(xié)和醫(yī)院就發(fā)出公告,謝絕武漢返鄉(xiāng)人員進入病區(qū)探視,凡進入病區(qū)的所有家屬和探視人員,必須佩戴口罩,接受體溫檢查,高于37.3℃,則謝絕進入病區(qū)。
大年夜,福建協(xié)和醫(yī)院醫(yī)生們給住院的“小白”們送去了紅包和口罩。鄭浩介紹,小兒血液科一直有給住院部的孩子發(fā)口罩,隔一段時間就發(fā)一次??谡謥碓匆灿胁煌行┦撬饺司栀?,有些是企業(yè)、公益組織提供。如果沒有特別弄臟弄濕,有的孩子一整天就只需要一兩個口罩。
鄭浩認為,白血病患兒只要戴達到醫(yī)用級別的兒童口罩就可以了,普通醫(yī)用外科口罩也足夠了,沒有必要一定使用N95口罩。孩子如果是在治療期,化療比較強烈的話,基本都建議要戴口罩。如果白細胞很低的狀態(tài)下,最好睡覺時也戴口罩。
鄭浩接受澎湃新聞采訪時表示,不同的孩子建議采用不同的解決方案。一類是住院的患兒,患兒和家長都要做好個人防護,洗手和戴口罩同樣重要。小兒血液科病房比較特殊,相比其他病房,很多防護工作平常也在做,只是病房內防護措施實行的比以前更嚴格了。
鄭浩說,另一類是在家休養(yǎng),只要定期來醫(yī)院復查的患兒。若能在當?shù)匕凑沼媱澩瓿苫煹?,一律在當?shù)赝瓿?,部分病人可適當延長復查周期?;颊咭部梢院椭髦吾t(yī)生溝通,改變就診計劃。如果病情出現(xiàn)變化,就一定要來醫(yī)院,病情穩(wěn)定就不需要冒著感染的風險往醫(yī)院跑。