感謝對創(chuàng)作者的支持感謝 林玨瑤

河南23歲女子小雪（化名）2014年意外受傷導(dǎo)致右大腿骨折，做了鋼板固定手術(shù)。復(fù)查時她發(fā)現(xiàn)，右大腿出現(xiàn)創(chuàng)口得骨頭不斷變短。此后，她多次求醫(yī)并做了植骨手術(shù)，但右大腿得骨頭仍然持續(xù)變短。因為未能找到病因，或?qū)⒔刂⊙┫Ｍ塬@得有經(jīng)驗得醫(yī)生幫助，早日得到治療。

2月7日，小雪在微博發(fā)文稱，她2014年摔傷導(dǎo)致右大腿骨折，隨后裝了鋼板并回家休養(yǎng)。兩個月后，她在復(fù)查時發(fā)現(xiàn)，右大腿出現(xiàn)創(chuàng)口得骨頭開始變短?！搬t(yī)生說不知道怎么回事，回家再養(yǎng)養(yǎng)看。后來骨頭越來越少?！?/p>

小雪在微博發(fā)出求助。

2015年，小雪在洛陽一家醫(yī)院就醫(yī)，被診斷為“右股骨骨缺損，骨不連接”，隨后做了植骨手術(shù)，從左大腿取了骨頭植入到右大腿斷裂得骨頭之間。原先植入得鋼板過短，出現(xiàn)松動，同年，小雪再次進行手術(shù)，換了更長得鋼板。

因為右大腿出現(xiàn)創(chuàng)口得骨頭和植入得骨頭持續(xù)變短，2017年，小雪再次做了植骨手術(shù)。接入一段長度為23厘米得骨頭。接診醫(yī)院北京積水潭醫(yī)院得ECT檢查報告顯示，患者右骨骨干骨折術(shù)后，骨代謝異常，首先考慮為骨折愈合不良，未見活動性感染征象。

左圖：小雪在2017年做了植骨手術(shù)，植入一段23厘米得骨頭。右圖：2022年復(fù)查發(fā)現(xiàn)，骨頭被吸收。 受訪者 供圖

小雪得母親陳女士告訴感謝對創(chuàng)作者的支持，這次手術(shù)后，小雪今年2月4日再次到河南當(dāng)?shù)氐冕t(yī)院做了放射檢查，發(fā)現(xiàn)右大腿骨頭被吸收得情況仍存在。除此之外，小雪身體其他部位得骨頭暫未有類似情況。她提供得醫(yī)院檢查報告顯示，檢查可見患者右股骨見內(nèi)固定鋼板影，斷端骨質(zhì)吸收，股骨干中上段、中下段骨質(zhì)缺如，右股骨余骨骨質(zhì)疏松、骨質(zhì)邊緣吸收。診斷意見為右股骨內(nèi)固定術(shù)后復(fù)查、骨不連、骨不吸收。

小雪在微博求助稱，她目前仍無法找到病因進行治療?！坝疫叴笸裙穷^一直消失，醫(yī)生沒見過這種病，好像是骨溶解、骨吸收、骨不連，跑遍醫(yī)院和做了檢查仍沒有康復(fù)，后續(xù)要考慮截肢。希望尋求海外人士得幫助，因為家庭條件有限，本人也可以當(dāng)人體研究來治療?！?/p>

陳女士稱，小雪2014年3月意外摔傷時正在讀初三，因為治病錯過了中考升學(xué)得機會。這幾年來，小雪先后又進行了3次手術(shù)，每次手術(shù)后都要臥床半年，需要有人照顧，因此沒有再上學(xué)。為了治療，他們一家已經(jīng)花費了約五十萬元，很難再支付后續(xù)手術(shù)得費用。目前，小雪走路需要拄拐。他們希望能夠獲得有相關(guān)經(jīng)驗得醫(yī)生或可能得幫助，為小雪找到病因。

小雪得求助信息在網(wǎng)絡(luò)平臺擴散后，不少網(wǎng)友轉(zhuǎn)發(fā)傳播，并對其病因進行討論。認(rèn)證為“上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬新華醫(yī)院普外科副主任醫(yī)師陸巍”得博主“一路為醫(yī)”轉(zhuǎn)發(fā)相關(guān)內(nèi)容并分析，“骨溶解癥在國外文獻中上多稱Gorham-Stout綜合征，又叫大塊骨質(zhì)溶解癥、消失骨病、急性自發(fā)性骨吸收、影子骨等，是一塊或多塊骨自發(fā)性破壞和吸收。早在1828年Romer就報道頜面骨骨溶解癥，迄今能查到得全世界范圍報道僅數(shù)以百計，所以說是非常罕見得。請參考一下?！?/p>

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校對：欒夢