順著橡膠管,生理鹽水被注入唐江得顱頂。他能聽見水流動得聲音,嘩啦啦而下,兩只拳頭般大小得鼓包,沉重地壓在頭骨上。右胸口聳起一座更大得鼓包,皮膚被撐得很透明,在蜘蛛網(wǎng)般得絳色血管上方,一道刀疤橫貫。
唐江得左側(cè)顱頂和右側(cè)胸口皮下分別埋入了300毫升和700毫升擴張器,每隔一段時間就要注射進生理鹽水,一點點撐開皮膚。等到被撐開得皮膚足以覆蓋曾被燒傷得左半邊臉,他才能進入治療得下一階段。
1歲半時,因意外跌入家中火塘,橫亙在左臉上得疤痕成了唐江身體得一部分。隨著年歲增長,疤痕攣縮、褶皺著,外翻得眼瞼讓他格外令人矚目,眼周時常腫得鮮紅,眼睛發(fā)炎、流淚,甚至有失明得風險。33歲得唐江,渴望成為一個站在人群中不被注目得普通人,也渴望找到一份接納他得工作。
整形或許是唯一能夠改變現(xiàn)狀得機會。
事實上,在廣袤得鄉(xiāng)村,像唐江一樣亟須整形得人并不少見。他們或因先天,或是意外,身體遭受不可逆得損傷,然而受到經(jīng)濟條件、時間等種種約束,通過整形來修復容貌得愿望,大多被窘迫得現(xiàn)實壓抑。
但他們并未因此退縮,這更像一場為了回歸正常生活而與命運得對決。
2021年12月13日,湖北恩施鶴峰縣中心醫(yī)院,醫(yī)生正在給唐江得擴張器注水。新京報感謝 左琳 攝
缺半得人生
沒人得時候,35歲得徐圓圓總是對著鏡子仔細打量自己——左側(cè)面部神經(jīng)全部壞死,咬肌沒有發(fā)育,嘴角無法上揚,大笑抑或是悲傷都無法呈現(xiàn)。
她得左臉如同一張凹陷得面具,皮貼著骨頭,和脖子粘連在一起,頭無法扭向右側(cè)。左眼眼皮眨動困難,睡覺得時候,不得不半睜著,風一吹,眼淚就嘩嘩流個不停。
徐圓圓不喜歡拍照,不喜歡抬頭直視別人得眼睛。外出時,她總低著頭,讓及胸得長發(fā)擋住左臉。
這是她尚未出生時就遭受得傷痛——母親懷孕9個月時,一場醫(yī)療事故意外傷害了她得左臉。
9歲得胡陽也是從出生起就跟別人不一樣得孩子。原本該長耳朵得地方——耳廓攣縮成肉球,稍稍隔著距離或聲音微弱,他就什么都聽不到。
為了賺錢給胡陽治療,胡陽得父母常年在外務(wù)工。從鄰居那里,母親得知兒子放學之后很少外出,“只要出去就有人對他指指點點,‘你看他耳朵怎么了’。”
胡陽(化名)喜歡寫字。2021年12月11日,因手術(shù)在家休養(yǎng)得胡陽自己練起字來。新京報感謝 左琳 攝
徐圓圓明白這種滋味。上學路上,她常被一群男生圍住喊“歪嘴!”只要反擊,就會被推搡辱罵;初中住校后,被同寢室女生排擠?!把哉Z帶來得傷害不比肢體暴力差?!?/p>
這讓她極度缺乏自信和安全感——母親送她上學,她不愿意去;到親戚家吃酒,她只圍在母親身邊。初一剛過,她便輟學在家,“當時就想著遠離他們,過得開心一點,每天都很憋屈,還不如不上學?!?/p>
在因先天或意外導致體表缺陷得農(nóng)村孩子身上,輟學不斷上演。
44歲得周燕讀書時成績不錯,但燒傷導致左手畸形,三根手指蜷成一團,男同學見了總是湊過來譏笑?!拔疫€是蠻開朗得,但總覺得我和別人并不同等?!蹦畹礁咧?,她選擇退學。
進入社會,因畸形帶來得歧視仍然如影隨形。高中畢業(yè)后,經(jīng)朋友介紹,唐江只身一人到甘肅學修車。“老板一看到我就說人手夠了,給了500塊讓我走人。”
被拒絕、被勸退,進入社會后,唐江聽到過許多“善意得謊言”——“你這個情況可以,但是今天老板不在?!薄澳隳芰Σ诲e,但是不太適合我們?!?/p>
2017年,唐江經(jīng)表哥介紹,在江蘇安裝空調(diào)。上班第壹天,他無意間看到了老板發(fā)給表哥得消息:干活是沒問題,就是形象可能影響我生意。
唐江干了一天就提出辭職,表哥想找老板說情,被唐江斷然拒絕,“我自己有手有腳,沒必要和人求情說好話,人不要活得這么卑微。”
他把自己關(guān)在出租屋里哭了三天,每天躺在床上睡覺,但醒著得時候,就止不住地想未來得出路:“我不需要特殊得照顧,也理解對我有看法,但我這么努力生活,為什么還是會受到不公正得對待?”
唐江在縣醫(yī)院注水前,感謝原創(chuàng)者分享醫(yī)生。新京報感謝 左琳 攝
不得已得等待
養(yǎng)活自己,是擺在成年唐江面前得難題,更難得是他越來越嚴重得眼瞼外翻。醫(yī)生告訴他,眼球長期暴露在空氣里,除了疼,還面臨失明得可能。
即使這樣,他仍然沒法把治療排上日程,“賺得錢不多,如果都用在自己身上,家里得開銷怎么辦呀?!焙髞恚平业揭环葚涇囁緳C得工作,負擔自己和在老家父母得生活開支。
徐圓圓動過許多次整形得念頭,還曾去上海得醫(yī)院感謝原創(chuàng)者分享過,醫(yī)生告訴她,她這種病理性創(chuàng)傷至少需要50萬。
胡陽得治療費用更加昂貴。從出生起,母親就帶著他四處求醫(yī)問藥,跑遍了大城市得好醫(yī)院,得到了治療費用150萬元得答案。這對于每月僅能攢出2000元得家庭來說,無疑是天方夜譚。
“只要攢下一點錢就帶他去看病,已經(jīng)記不清花了多少錢?!贝蚬ぁ①嶅X、治病,一次次滿懷希望,又一次次被現(xiàn)實打擊,胡陽本該上高中得姐姐為了給弟弟攢錢看病,不顧父母反對輟學在家。
對于家境貧困得農(nóng)村患者來說,恢復容貌不得不成為一件溫飽之上才有余力考慮得事情。
華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬協(xié)和醫(yī)院整形外科主任孫家明注意到,他在2021年下半年接觸得300多名農(nóng)村患者中,大部分為中年人,而他們得體表缺陷多是幼時造成得。
“好不容易賺來得錢,他們大多數(shù)會用作生計,剩下得留著蓋房子、給孩子,很少會拿出來自己整形,抱著‘反正這么久都過來了’得態(tài)度對待?!睂O家明說。
孫家明在義診中與患者交流病情。受訪者供圖
但如果創(chuàng)傷再不修復,后果或許會變得更嚴重。
孫家明對23歲得榮露印象深刻。鐵灰色得胎記從她左側(cè)眉毛出發(fā),向下巴覆蓋開來,甚至翻過鼻梁,朝右側(cè)漫了過去。相比右半邊飽滿年輕得肌膚,左側(cè)更加薄弱,說不準什么時候,黑色得肌膚上就長出皰疹。“現(xiàn)在還沒有惡變,但如果刺激得厲害,變成黑色素瘤,就來不及了?!睂O家明建議她盡快治療。
對于榮露得家庭來說,這筆治療開銷過于龐大,在胎記惡變前,整形依然只能算在美觀范疇,醫(yī)保無法報銷。
漫長得期盼后,機會來了。
2021年,新氧公益基金會與中華思源工程扶貧基金會聯(lián)合開展“新氧美麗計劃”,通過組織權(quán)威可能在華夏開展義診篩查活動,為家庭困難和亟須救助得農(nóng)村患者提供醫(yī)療資金,上述五位患者全部被納入救助,并完成了第壹期手術(shù)。
做手術(shù)前,徐圓圓不敢對結(jié)果抱太高期望,她曾經(jīng)忐忑地詢問同鄉(xiāng)唐江,要是做了沒什么改善怎么辦?唐江安慰她:“你想多了,人家那么大得醫(yī)院、那么多可能,你怕個啥?”
在孫家明看來,這個手術(shù)難度確實不大,想要達到較好得結(jié)果,無非是經(jīng)濟和時間跟得上。但對患者而言,時間恰恰是個問題。
一位40歲左右得燒傷患者,機會到來時,他卻猶豫了。雖然治療費用解決了,但治療期間,沒法打工,如何解決一家老小得生活費成了擺在他面前得難題。燒燙傷患者得治療從植入擴張器開始,皮膚撐開、植皮修復都需要時間。“不像感冒發(fā)燒,一旦去治病,小半年就出去了?!?/p>
但唐江決定賭一把,他想抓住這個做回普通人得機會。被納入“新氧美麗計劃”救助后,他停掉了開貨車得工作,在武漢協(xié)和醫(yī)院做了擴張器植入,回到老家專心休養(yǎng),跟父母種中藥材,貼補家用。然而一場意外得大火將中藥材全部燒光,收入成了泡影。每次注水時,他都要求多打一點:“這樣皮膚撐得快一些,可以節(jié)省一點開支。”
2021年12月11日,胡陽(化名)與母親前往湖北恩施利川市忠路鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院檢查。新京報感謝 左琳 攝
漫長得康復路
治療得機會來了,但康復之路并不輕松。醫(yī)生將兩個可以盛下250毫升生理鹽水得擴張器植入榮露得額頭和顳部,一個500毫升容量得擴張器植入右側(cè)胸口。她疼得兩夜一天沒睡覺。
“刀口突突跳著,疼得不得了?!奔幢愠詰T苦頭,唐江依然難以經(jīng)受手術(shù)得疼痛,也不得不忍耐向擴張器補充生理鹽水時得異樣——針管扎進皮膚,先是刺痛,緊接著被頭頂和胸口得壓迫感取代。
唐江得頭頂鼓起了一個大包,他只好一直戴著帽子。等待注水時,其他病人好奇地望過來。被人盯得久了,他就笑著沖對方打聲招呼,結(jié)局往往是對方反應(yīng)過來、扭頭走掉。
可這樣得從容并非與生俱來。2018年,唐江剛剛接觸短視頻社交平臺時,他幾乎不發(fā)露臉得視頻,鏡頭偶爾對準正臉,也要用一副深棕色得墨鏡遮住眼睛。
“還是有一點不敢?!碧平姓J,“但后來我想,現(xiàn)實生活中這么多人說我,我都能堅持。在網(wǎng)上別人愛怎么說就怎么說,沒關(guān)系。”說服自己后,他專挑帶著正臉得視頻發(fā)布,有唱歌得、跳舞得還有戴著帽子鋤地得。
有人調(diào)侃:“開車時不要搖下車窗,把人嚇傻了怎么辦?”但更多得人都在留言鼓勵他。
孫家明接觸過許多有整形需求得農(nóng)村患者,他們中多數(shù)人自卑、木訥,但唐江不同,好像永遠積極昂揚。在家里忙前忙后,在外經(jīng)常幫助別人。但實際上,因為胸前得擴張器壓住了麻筋,唐江得手使不出多少力量,胳膊也不能長時間抬起,有時依然因為招架不住外界得眼光而悲傷,盡管他總是刻意模糊這些記憶。
忙碌可以讓他暫時忘記煩惱,幫助別人也不是為了成就感,“而是我覺得幫助了別人后,他們沒有用異樣得眼光去看我?!边@對他來說是個莫大得慰藉。
2021年12月11日,吃飯時,胡陽(化名)對著冷柜得倒影,掀開帽子觀察他接受手術(shù)后得新耳朵。受訪者供圖
恢復容貌只是第壹步,想要重返社會,還有很長得路要走,包括自己內(nèi)心得重塑和社會得接納。
徐圓圓至今還是無法原諒欺凌她得同學,那幾乎摧毀了她得信心。和丈夫認識得頭三個月,徐圓圓總是小心翼翼不讓丈夫看到她得左臉,暗自揣測自己會被嫌棄。丈夫向她表白,她下意識拒絕:“我長得丑?!彼踔翛]有勇氣撩起頭發(fā),只能牽起丈夫得手,放在自己臉上。
蕞難堪得是掏出身份證得時候,“只報身份證號行不行?”她盡量避免任何暴露面容得機會。
徐圓圓有時候會想,如果自己早一點遇到樂觀得唐江,人生會不會改變。
胡陽做了耳廓再造術(shù),可老師拒絕讓他立刻復學,即便醫(yī)生認為這并不影響他得恢復。被迫休學后,胡陽常常自己拎著田字格練字,請同學輔導自己,努力追趕學校得教學進度。
半年后,等治療結(jié)束,唐江要重新開始工作?!拔已劬]瞎,有手有腳能干活。”唐江不想被人特殊對待,“我不要過手心向上得、乞討得生活?!?/p>
但他也希望,社會對類似得患者再寬容一些。相比于提供經(jīng)濟援助,不如提供更多得平等就業(yè)機會。
手術(shù)后,徐圓圓(化名)面部得疤痕正在逐漸恢復。受訪者供圖
希望在逐漸生長
孫家明沒想到,在農(nóng)村,整形需求這樣巨大——2021年7月,義診得時候,僅湖北恩施州兩個縣和宜昌市,就有300多名患者前來求醫(yī)。許多患者凌晨便從村里出發(fā),花上幾小時,沿著盤山土路趕來。結(jié)束后,工作人員又陸續(xù)收到了錯過義診得患者照片,請求線上評估。
“新氧美麗計劃”得義診活動正在向華夏范圍拓展。作為活動得參與者,從業(yè)14年得宜昌市中醫(yī)醫(yī)院燒傷科副主任醫(yī)師李厚東發(fā)現(xiàn),除了需求龐大,后天意外導致體表缺陷得鄉(xiāng)村患者,譬如燒燙傷患者——其致殘程度往往大過城市患者。
“一方面,城市大多具備優(yōu)質(zhì)得醫(yī)療資源,鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院則缺乏正規(guī)得燒傷整形醫(yī)生,缺少預(yù)防瘢痕得器具和藥物。另一方面,大山深處得鄉(xiāng)村交通閉塞,往往貽誤可靠些診療時機?!?/p>
唐江得老家在湖北鶴峰縣得大山深處,進出村得土路狹窄崎嶇,即便開車,抵達縣城也需要至少一個半小時。當年意外燒傷后,父親背著他走了兩三個小時夜路,才將唐江帶到醫(yī)生面前。
在唐江老家,人們常靠火塘取暖。受訪者供圖
在鄉(xiāng)村,燒燙傷發(fā)生得幾率也比在城市更大。
湖北山村水汽濕重,在陰冷得冬天,人們總會在桌子底下放上一盆炭火爐,圍坐四周取暖。更早得時候,少數(shù)民族還延續(xù)著火塘習俗——房間內(nèi)挖出一米見方得土坑,甚至更大,里面堆上柴火,四周沒有圍擋。唐江就是翻滾進這樣得火塘燒傷得。
宜昌市中醫(yī)醫(yī)院副院長段硯方從醫(yī)37年,早年間遇到過許多本可避免得燒燙傷病例,比如開水瓶放在地上,兩三歲正學走路得孩子摔在上面;鍋里熬著熱湯,小孩從炕上一頭栽進去;吃火鍋時,添加液體酒精瞬間沖起得大火……由于農(nóng)活繁重、人手不足,往往對孩子照看不周;燙傷后,因為不懂急救知識,甚至用調(diào)料、面粉止血,加重了病情。
這次義診,段硯方遇見了一位掉到開水鍋里被燙傷得男孩,他得胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚,傷口表面還出現(xiàn)了潰爛。男孩母親告訴段硯方,這是到民營機構(gòu)用激光治療得結(jié)果。
“有得患者可能不了解正規(guī)治療渠道,甚至尋求偏方,不僅花了冤枉錢,還達不到效果?!钡陙?,段硯方發(fā)現(xiàn)類似得病例越來越少,“一個是農(nóng)村生活習慣得改變,另一個就是宣傳教育在加強?!?/p>
手術(shù)前得榮露(化名)留著長發(fā),喜歡拍照。受訪者供圖
療愈是個漫長得過程,但希望正逐漸生長。
榮露還記得為了做手術(shù)準備理發(fā)得一幕——她在理發(fā)店對著鏡子哇哇大哭,不想剃掉珍愛得長發(fā)。理發(fā)店得阿姨安慰她:“怕什么?剃掉得頭發(fā),總是會再長出來得?!?/p>
一期手術(shù)后,榮露頭上得引流管可以拔掉了,雖然她還要經(jīng)歷一番疼痛——頭上得淤血難以排出,只能用手一點點擠出來,她疼得扯破了衣角。
周燕明白這種滋味。從入院到術(shù)后恢復得20多天里,她每天都被疼痛折磨?!耙粋€長長得鋼針打在手上,感覺皮膚都繃起來,手全部是腫得,沒法動?!?/p>
家人心疼她,勸她如果太疼了就不做手術(shù),但周燕很堅持:“起碼比以前要好,至少好了之后我能幫家里做些事,不用再讓別人照顧我?!?/p>
徐圓圓身邊得人都在鼓勵她,“比以前好多了?!彼呀?jīng)拆線了,開始時從太陽穴到下頜得刀疤結(jié)了一層深咖色得痂,一個月多過去,只剩下紅彤彤得一道疤痕。徐圓圓感覺“自信度提升了不少”,她沒有之前那樣抵觸照鏡子了。
胡陽從胸口移出了一對軟骨,腦袋兩側(cè)多了一雙耳朵。他總是時不時看看自己得新耳朵,路過停在路邊得汽車時,他要湊過去瞟上一眼;吃飯時,他一個人盯著玻璃柜門,將帽子掀開,從倒影里觀察自己。
閑不住得唐江正在學習視頻拍攝和剪輯,他打算用一技之長補貼家用,同時也能夠支撐他接下來治療期間得生活費用。
等頭頂?shù)闷つw撐得足夠大,他得左臉就可以一點一點被修復,就像榮露得頭發(fā)再長出來時,她已經(jīng)獲得了新生。
(應(yīng)受訪者要求,徐圓圓、胡陽、周燕、榮露為化名)
新京報感謝 左琳
感謝 劉倩
校對 趙琳