順著橡膠管，生理鹽水被注入唐江得顱頂。他能聽(tīng)見(jiàn)水流動(dòng)得聲音，嘩啦啦而下，兩只拳頭般大小得鼓包，沉重地壓在頭骨上。右胸口聳起一座更大得鼓包，皮膚被撐得很透明，在蜘蛛網(wǎng)般得絳色血管上方，一道刀疤橫貫。

唐江得左側(cè)顱頂和右側(cè)胸口皮下分別埋入了300毫升和700毫升擴(kuò)張器，每隔一段時(shí)間就要注射進(jìn)生理鹽水，一點(diǎn)點(diǎn)撐開(kāi)皮膚。等到被撐開(kāi)得皮膚足以覆蓋曾被燒傷得左半邊臉，他才能進(jìn)入治療得下一階段。

1歲半時(shí)，因意外跌入家中火塘，橫亙?cè)谧竽樕系冒毯鄢闪颂平眢w得一部分。隨著年歲增長(zhǎng)，疤痕攣縮、褶皺著，外翻得眼瞼讓他格外令人矚目，眼周時(shí)常腫得鮮紅，眼睛發(fā)炎、流淚，甚至有失明得風(fēng)險(xiǎn)。33歲得唐江，渴望成為一個(gè)站在人群中不被注目得普通人，也渴望找到一份接納他得工作。

整形或許是唯一能夠改變現(xiàn)狀得機(jī)會(huì)。

事實(shí)上，在廣袤得鄉(xiāng)村，像唐江一樣亟須整形得人并不少見(jiàn)。他們或因先天，或是意外，身體遭受不可逆得損傷，然而受到經(jīng)濟(jì)條件、時(shí)間等種種約束，通過(guò)整形來(lái)修復(fù)容貌得愿望，大多被窘迫得現(xiàn)實(shí)壓抑。

但他們并未因此退縮，這更像一場(chǎng)為了回歸正常生活而與命運(yùn)得對(duì)決。

2021年12月13日，湖北恩施鶴峰縣中心醫(yī)院，醫(yī)生正在給唐江得擴(kuò)張器注水。新京報(bào)感謝 左琳 攝

缺半得人生

沒(méi)人得時(shí)候，35歲得徐圓圓總是對(duì)著鏡子仔細(xì)打量自己——左側(cè)面部神經(jīng)全部壞死，咬肌沒(méi)有發(fā)育，嘴角無(wú)法上揚(yáng)，大笑抑或是悲傷都無(wú)法呈現(xiàn)。

她得左臉如同一張凹陷得面具，皮貼著骨頭，和脖子粘連在一起，頭無(wú)法扭向右側(cè)。左眼眼皮眨動(dòng)困難，睡覺(jué)得時(shí)候，不得不半睜著，風(fēng)一吹，眼淚就嘩嘩流個(gè)不停。

徐圓圓不喜歡拍照，不喜歡抬頭直視別人得眼睛。外出時(shí)，她總低著頭，讓及胸得長(zhǎng)發(fā)擋住左臉。

這是她尚未出生時(shí)就遭受得傷痛——母親懷孕9個(gè)月時(shí)，一場(chǎng)醫(yī)療事故意外傷害了她得左臉。

9歲得胡陽(yáng)也是從出生起就跟別人不一樣得孩子。原本該長(zhǎng)耳朵得地方——耳廓攣縮成肉球，稍稍隔著距離或聲音微弱，他就什么都聽(tīng)不到。

為了賺錢給胡陽(yáng)治療，胡陽(yáng)得父母常年在外務(wù)工。從鄰居那里，母親得知兒子放學(xué)之后很少外出，“只要出去就有人對(duì)他指指點(diǎn)點(diǎn)，‘你看他耳朵怎么了’。”

胡陽(yáng)（化名）喜歡寫(xiě)字。2021年12月11日，因手術(shù)在家休養(yǎng)得胡陽(yáng)自己練起字來(lái)。新京報(bào)感謝 左琳 攝

徐圓圓明白這種滋味。上學(xué)路上，她常被一群男生圍住喊“歪嘴！”只要反擊，就會(huì)被推搡辱罵；初中住校后，被同寢室女生排擠。“言語(yǔ)帶來(lái)得傷害不比肢體暴力差?！?/p>

這讓她極度缺乏自信和安全感——母親送她上學(xué)，她不愿意去；到親戚家吃酒，她只圍在母親身邊。初一剛過(guò)，她便輟學(xué)在家，“當(dāng)時(shí)就想著遠(yuǎn)離他們，過(guò)得開(kāi)心一點(diǎn)，每天都很憋屈，還不如不上學(xué)?！?/p>

在因先天或意外導(dǎo)致體表缺陷得農(nóng)村孩子身上，輟學(xué)不斷上演。

44歲得周燕讀書(shū)時(shí)成績(jī)不錯(cuò)，但燒傷導(dǎo)致左手畸形，三根手指蜷成一團(tuán)，男同學(xué)見(jiàn)了總是湊過(guò)來(lái)譏笑?！拔疫€是蠻開(kāi)朗得，但總覺(jué)得我和別人并不同等?！蹦畹礁咧?，她選擇退學(xué)。

進(jìn)入社會(huì)，因畸形帶來(lái)得歧視仍然如影隨形。高中畢業(yè)后，經(jīng)朋友介紹，唐江只身一人到甘肅學(xué)修車。“老板一看到我就說(shuō)人手夠了，給了500塊讓我走人?！?/p>

被拒絕、被勸退，進(jìn)入社會(huì)后，唐江聽(tīng)到過(guò)許多“善意得謊言”——“你這個(gè)情況可以，但是今天老板不在?！薄澳隳芰Σ诲e(cuò)，但是不太適合我們?！?/p>

2017年，唐江經(jīng)表哥介紹，在江蘇安裝空調(diào)。上班第壹天，他無(wú)意間看到了老板發(fā)給表哥得消息：干活是沒(méi)問(wèn)題，就是形象可能影響我生意。

唐江干了一天就提出辭職，表哥想找老板說(shuō)情，被唐江斷然拒絕，“我自己有手有腳，沒(méi)必要和人求情說(shuō)好話，人不要活得這么卑微?！?/p>

他把自己關(guān)在出租屋里哭了三天，每天躺在床上睡覺(jué)，但醒著得時(shí)候，就止不住地想未來(lái)得出路：“我不需要特殊得照顧，也理解對(duì)我有看法，但我這么努力生活，為什么還是會(huì)受到不公正得對(duì)待？”

唐江在縣醫(yī)院注水前，感謝原創(chuàng)者分享醫(yī)生。新京報(bào)感謝 左琳 攝

不得已得等待

養(yǎng)活自己，是擺在成年唐江面前得難題，更難得是他越來(lái)越嚴(yán)重得眼瞼外翻。醫(yī)生告訴他，眼球長(zhǎng)期暴露在空氣里，除了疼，還面臨失明得可能。

即使這樣，他仍然沒(méi)法把治療排上日程，“賺得錢不多，如果都用在自己身上，家里得開(kāi)銷怎么辦呀?！焙髞?lái)，唐江找到一份貨車司機(jī)得工作，負(fù)擔(dān)自己和在老家父母得生活開(kāi)支。

徐圓圓動(dòng)過(guò)許多次整形得念頭，還曾去上海得醫(yī)院感謝原創(chuàng)者分享過(guò)，醫(yī)生告訴她，她這種病理性創(chuàng)傷至少需要50萬(wàn)。

胡陽(yáng)得治療費(fèi)用更加昂貴。從出生起，母親就帶著他四處求醫(yī)問(wèn)藥，跑遍了大城市得好醫(yī)院，得到了治療費(fèi)用150萬(wàn)元得答案。這對(duì)于每月僅能攢出2000元得家庭來(lái)說(shuō)，無(wú)疑是天方夜譚。

“只要攢下一點(diǎn)錢就帶他去看病，已經(jīng)記不清花了多少錢。”打工、賺錢、治病，一次次滿懷希望，又一次次被現(xiàn)實(shí)打擊，胡陽(yáng)本該上高中得姐姐為了給弟弟攢錢看病，不顧父母反對(duì)輟學(xué)在家。

對(duì)于家境貧困得農(nóng)村患者來(lái)說(shuō)，恢復(fù)容貌不得不成為一件溫飽之上才有余力考慮得事情。

華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬協(xié)和醫(yī)院整形外科主任孫家明注意到，他在2021年下半年接觸得300多名農(nóng)村患者中，大部分為中年人，而他們得體表缺陷多是幼時(shí)造成得。

“好不容易賺來(lái)得錢，他們大多數(shù)會(huì)用作生計(jì)，剩下得留著蓋房子、給孩子，很少會(huì)拿出來(lái)自己整形，抱著‘反正這么久都過(guò)來(lái)了’得態(tài)度對(duì)待?！睂O家明說(shuō)。

孫家明在義診中與患者交流病情。受訪者供圖

但如果創(chuàng)傷再不修復(fù)，后果或許會(huì)變得更嚴(yán)重。

孫家明對(duì)23歲得榮露印象深刻。鐵灰色得胎記從她左側(cè)眉毛出發(fā)，向下巴覆蓋開(kāi)來(lái)，甚至翻過(guò)鼻梁，朝右側(cè)漫了過(guò)去。相比右半邊飽滿年輕得肌膚，左側(cè)更加薄弱，說(shuō)不準(zhǔn)什么時(shí)候，黑色得肌膚上就長(zhǎng)出皰疹?！艾F(xiàn)在還沒(méi)有惡變，但如果刺激得厲害，變成黑色素瘤，就來(lái)不及了。”孫家明建議她盡快治療。

對(duì)于榮露得家庭來(lái)說(shuō)，這筆治療開(kāi)銷過(guò)于龐大，在胎記惡變前，整形依然只能算在美觀范疇，醫(yī)保無(wú)法報(bào)銷。

漫長(zhǎng)得期盼后，機(jī)會(huì)來(lái)了。

2021年，新氧公益基金會(huì)與中華思源工程扶貧基金會(huì)聯(lián)合開(kāi)展“新氧美麗計(jì)劃”，通過(guò)組織權(quán)威可能在華夏開(kāi)展義診篩查活動(dòng)，為家庭困難和亟須救助得農(nóng)村患者提供醫(yī)療資金，上述五位患者全部被納入救助，并完成了第壹期手術(shù)。

做手術(shù)前，徐圓圓不敢對(duì)結(jié)果抱太高期望，她曾經(jīng)忐忑地詢問(wèn)同鄉(xiāng)唐江，要是做了沒(méi)什么改善怎么辦？唐江安慰她：“你想多了，人家那么大得醫(yī)院、那么多可能，你怕個(gè)啥？”

在孫家明看來(lái)，這個(gè)手術(shù)難度確實(shí)不大，想要達(dá)到較好得結(jié)果，無(wú)非是經(jīng)濟(jì)和時(shí)間跟得上。但對(duì)患者而言，時(shí)間恰恰是個(gè)問(wèn)題。

一位40歲左右得燒傷患者，機(jī)會(huì)到來(lái)時(shí)，他卻猶豫了。雖然治療費(fèi)用解決了，但治療期間，沒(méi)法打工，如何解決一家老小得生活費(fèi)成了擺在他面前得難題。燒燙傷患者得治療從植入擴(kuò)張器開(kāi)始，皮膚撐開(kāi)、植皮修復(fù)都需要時(shí)間?！安幌窀忻鞍l(fā)燒，一旦去治病，小半年就出去了?！?/p>

但唐江決定賭一把，他想抓住這個(gè)做回普通人得機(jī)會(huì)。被納入“新氧美麗計(jì)劃”救助后，他停掉了開(kāi)貨車得工作，在武漢協(xié)和醫(yī)院做了擴(kuò)張器植入，回到老家專心休養(yǎng)，跟父母種中藥材，貼補(bǔ)家用。然而一場(chǎng)意外得大火將中藥材全部燒光，收入成了泡影。每次注水時(shí)，他都要求多打一點(diǎn)：“這樣皮膚撐得快一些，可以節(jié)省一點(diǎn)開(kāi)支?！?/p>

2021年12月11日，胡陽(yáng)（化名）與母親前往湖北恩施利川市忠路鎮(zhèn)中心衛(wèi)生院檢查。新京報(bào)感謝 左琳 攝

漫長(zhǎng)得康復(fù)路

治療得機(jī)會(huì)來(lái)了，但康復(fù)之路并不輕松。醫(yī)生將兩個(gè)可以盛下250毫升生理鹽水得擴(kuò)張器植入榮露得額頭和顳部，一個(gè)500毫升容量得擴(kuò)張器植入右側(cè)胸口。她疼得兩夜一天沒(méi)睡覺(jué)。

“刀口突突跳著，疼得不得了?！奔幢愠詰T苦頭，唐江依然難以經(jīng)受手術(shù)得疼痛，也不得不忍耐向擴(kuò)張器補(bǔ)充生理鹽水時(shí)得異樣——針管扎進(jìn)皮膚，先是刺痛，緊接著被頭頂和胸口得壓迫感取代。

唐江得頭頂鼓起了一個(gè)大包，他只好一直戴著帽子。等待注水時(shí)，其他病人好奇地望過(guò)來(lái)。被人盯得久了，他就笑著沖對(duì)方打聲招呼，結(jié)局往往是對(duì)方反應(yīng)過(guò)來(lái)、扭頭走掉。

可這樣得從容并非與生俱來(lái)。2018年，唐江剛剛接觸短視頻社交平臺(tái)時(shí)，他幾乎不發(fā)露臉得視頻，鏡頭偶爾對(duì)準(zhǔn)正臉，也要用一副深棕色得墨鏡遮住眼睛。

“還是有一點(diǎn)不敢?！碧平姓J(rèn)，“但后來(lái)我想，現(xiàn)實(shí)生活中這么多人說(shuō)我，我都能堅(jiān)持。在網(wǎng)上別人愛(ài)怎么說(shuō)就怎么說(shuō)，沒(méi)關(guān)系?！闭f(shuō)服自己后，他專挑帶著正臉得視頻發(fā)布，有唱歌得、跳舞得還有戴著帽子鋤地得。

有人調(diào)侃：“開(kāi)車時(shí)不要搖下車窗，把人嚇傻了怎么辦？”但更多得人都在留言鼓勵(lì)他。

孫家明接觸過(guò)許多有整形需求得農(nóng)村患者，他們中多數(shù)人自卑、木訥，但唐江不同，好像永遠(yuǎn)積極昂揚(yáng)。在家里忙前忙后，在外經(jīng)常幫助別人。但實(shí)際上，因?yàn)樾厍暗脭U(kuò)張器壓住了麻筋，唐江得手使不出多少力量，胳膊也不能長(zhǎng)時(shí)間抬起，有時(shí)依然因?yàn)檎屑懿蛔⊥饨绲醚酃舛瘋?，盡管他總是刻意模糊這些記憶。

忙碌可以讓他暫時(shí)忘記煩惱，幫助別人也不是為了成就感，“而是我覺(jué)得幫助了別人后，他們沒(méi)有用異樣得眼光去看我?！边@對(duì)他來(lái)說(shuō)是個(gè)莫大得慰藉。

2021年12月11日，吃飯時(shí)，胡陽(yáng)（化名）對(duì)著冷柜得倒影，掀開(kāi)帽子觀察他接受手術(shù)后得新耳朵。受訪者供圖

恢復(fù)容貌只是第壹步，想要重返社會(huì)，還有很長(zhǎng)得路要走，包括自己內(nèi)心得重塑和社會(huì)得接納。

徐圓圓至今還是無(wú)法原諒欺凌她得同學(xué)，那幾乎摧毀了她得信心。和丈夫認(rèn)識(shí)得頭三個(gè)月，徐圓圓總是小心翼翼不讓丈夫看到她得左臉，暗自揣測(cè)自己會(huì)被嫌棄。丈夫向她表白，她下意識(shí)拒絕：“我長(zhǎng)得丑?！彼踔翛](méi)有勇氣撩起頭發(fā)，只能牽起丈夫得手，放在自己臉上。

蕞難堪得是掏出身份證得時(shí)候，“只報(bào)身份證號(hào)行不行？”她盡量避免任何暴露面容得機(jī)會(huì)。

徐圓圓有時(shí)候會(huì)想，如果自己早一點(diǎn)遇到樂(lè)觀得唐江，人生會(huì)不會(huì)改變。

胡陽(yáng)做了耳廓再造術(shù)，可老師拒絕讓他立刻復(fù)學(xué)，即便醫(yī)生認(rèn)為這并不影響他得恢復(fù)。被迫休學(xué)后，胡陽(yáng)常常自己拎著田字格練字，請(qǐng)同學(xué)輔導(dǎo)自己，努力追趕學(xué)校得教學(xué)進(jìn)度。

半年后，等治療結(jié)束，唐江要重新開(kāi)始工作。“我眼睛沒(méi)瞎，有手有腳能干活。”唐江不想被人特殊對(duì)待，“我不要過(guò)手心向上得、乞討得生活?！?/p>

但他也希望，社會(huì)對(duì)類似得患者再寬容一些。相比于提供經(jīng)濟(jì)援助，不如提供更多得平等就業(yè)機(jī)會(huì)。

手術(shù)后，徐圓圓（化名）面部得疤痕正在逐漸恢復(fù)。受訪者供圖

希望在逐漸生長(zhǎng)

孫家明沒(méi)想到，在農(nóng)村，整形需求這樣巨大——2021年7月，義診得時(shí)候，僅湖北恩施州兩個(gè)縣和宜昌市，就有300多名患者前來(lái)求醫(yī)。許多患者凌晨便從村里出發(fā)，花上幾小時(shí)，沿著盤(pán)山土路趕來(lái)。結(jié)束后，工作人員又陸續(xù)收到了錯(cuò)過(guò)義診得患者照片，請(qǐng)求線上評(píng)估。

“新氧美麗計(jì)劃”得義診活動(dòng)正在向華夏范圍拓展。作為活動(dòng)得參與者，從業(yè)14年得宜昌市中醫(yī)醫(yī)院燒傷科副主任醫(yī)師李厚東發(fā)現(xiàn)，除了需求龐大，后天意外導(dǎo)致體表缺陷得鄉(xiāng)村患者，譬如燒燙傷患者——其致殘程度往往大過(guò)城市患者。

“一方面，城市大多具備優(yōu)質(zhì)得醫(yī)療資源，鄉(xiāng)鎮(zhèn)衛(wèi)生院則缺乏正規(guī)得燒傷整形醫(yī)生，缺少預(yù)防瘢痕得器具和藥物。另一方面，大山深處得鄉(xiāng)村交通閉塞，往往貽誤可靠些診療時(shí)機(jī)。”

唐江得老家在湖北鶴峰縣得大山深處，進(jìn)出村得土路狹窄崎嶇，即便開(kāi)車，抵達(dá)縣城也需要至少一個(gè)半小時(shí)。當(dāng)年意外燒傷后，父親背著他走了兩三個(gè)小時(shí)夜路，才將唐江帶到醫(yī)生面前。

在唐江老家，人們?？炕鹛寥∨Ｊ茉L者供圖

在鄉(xiāng)村，燒燙傷發(fā)生得幾率也比在城市更大。

湖北山村水汽濕重，在陰冷得冬天，人們總會(huì)在桌子底下放上一盆炭火爐，圍坐四周取暖。更早得時(shí)候，少數(shù)民族還延續(xù)著火塘習(xí)俗——房間內(nèi)挖出一米見(jiàn)方得土坑，甚至更大，里面堆上柴火，四周沒(méi)有圍擋。唐江就是翻滾進(jìn)這樣得火塘燒傷得。

宜昌市中醫(yī)醫(yī)院副院長(zhǎng)段硯方從醫(yī)37年，早年間遇到過(guò)許多本可避免得燒燙傷病例，比如開(kāi)水瓶放在地上，兩三歲正學(xué)走路得孩子摔在上面；鍋里熬著熱湯，小孩從炕上一頭栽進(jìn)去；吃火鍋時(shí)，添加液體酒精瞬間沖起得大火……由于農(nóng)活繁重、人手不足，往往對(duì)孩子照看不周；燙傷后，因?yàn)椴欢本戎R(shí)，甚至用調(diào)料、面粉止血，加重了病情。

這次義診，段硯方遇見(jiàn)了一位掉到開(kāi)水鍋里被燙傷得男孩，他得胸部和右上肢疤痕增生比一般患者更厚，傷口表面還出現(xiàn)了潰爛。男孩母親告訴段硯方，這是到民營(yíng)機(jī)構(gòu)用激光治療得結(jié)果。

“有得患者可能不了解正規(guī)治療渠道，甚至尋求偏方，不僅花了冤枉錢，還達(dá)不到效果。”但近年來(lái)，段硯方發(fā)現(xiàn)類似得病例越來(lái)越少，“一個(gè)是農(nóng)村生活習(xí)慣得改變，另一個(gè)就是宣傳教育在加強(qiáng)?！?/p>

手術(shù)前得榮露（化名）留著長(zhǎng)發(fā)，喜歡拍照。受訪者供圖

療愈是個(gè)漫長(zhǎng)得過(guò)程，但希望正逐漸生長(zhǎng)。

榮露還記得為了做手術(shù)準(zhǔn)備理發(fā)得一幕——她在理發(fā)店對(duì)著鏡子哇哇大哭，不想剃掉珍愛(ài)得長(zhǎng)發(fā)。理發(fā)店得阿姨安慰她：“怕什么？剃掉得頭發(fā)，總是會(huì)再長(zhǎng)出來(lái)得?！?/p>

一期手術(shù)后，榮露頭上得引流管可以拔掉了，雖然她還要經(jīng)歷一番疼痛——頭上得淤血難以排出，只能用手一點(diǎn)點(diǎn)擠出來(lái)，她疼得扯破了衣角。

周燕明白這種滋味。從入院到術(shù)后恢復(fù)得20多天里，她每天都被疼痛折磨?！耙粋€(gè)長(zhǎng)長(zhǎng)得鋼針打在手上，感覺(jué)皮膚都繃起來(lái)，手全部是腫得，沒(méi)法動(dòng)?！?/p>

家人心疼她，勸她如果太疼了就不做手術(shù)，但周燕很堅(jiān)持：“起碼比以前要好，至少好了之后我能幫家里做些事，不用再讓別人照顧我。”

徐圓圓身邊得人都在鼓勵(lì)她，“比以前好多了?！彼呀?jīng)拆線了，開(kāi)始時(shí)從太陽(yáng)穴到下頜得刀疤結(jié)了一層深咖色得痂，一個(gè)月多過(guò)去，只剩下紅彤彤得一道疤痕。徐圓圓感覺(jué)“自信度提升了不少”，她沒(méi)有之前那樣抵觸照鏡子了。

胡陽(yáng)從胸口移出了一對(duì)軟骨，腦袋兩側(cè)多了一雙耳朵。他總是時(shí)不時(shí)看看自己得新耳朵，路過(guò)停在路邊得汽車時(shí)，他要湊過(guò)去瞟上一眼；吃飯時(shí)，他一個(gè)人盯著玻璃柜門(mén)，將帽子掀開(kāi)，從倒影里觀察自己。

閑不住得唐江正在學(xué)習(xí)視頻拍攝和剪輯，他打算用一技之長(zhǎng)補(bǔ)貼家用，同時(shí)也能夠支撐他接下來(lái)治療期間得生活費(fèi)用。

等頭頂?shù)闷つw撐得足夠大，他得左臉就可以一點(diǎn)一點(diǎn)被修復(fù)，就像榮露得頭發(fā)再長(zhǎng)出來(lái)時(shí)，她已經(jīng)獲得了新生。

（應(yīng)受訪者要求，徐圓圓、胡陽(yáng)、周燕、榮露為化名）

新京報(bào)感謝 左琳

感謝 劉倩

校對(duì) 趙琳